Bundan tam iki yıl önce çok sevdiğim bir arkadaşımın kızının 'kan kanseri' olduğunu öğrendiğimde, şok olmuştum. İnsan, yakınında birisi hasta olunca, aslında hayatın ne kadar 'boş' olduğunu anlıyor. Hayat allak bullak oluyor, olaylara daha farklı bakmaya başlıyorsun. Uzun bir tedavi döneminden sonra, sevgili küçük kızımız bu hastalığı yendi ve yeniden hayata 'merhaba'dedi. Üstelik de, bir iki hafta sonra üniversite sınavına girerek, dimdik ayakta olduğunu herkese gösterecek.
İrem ve onunla aynı olayları yaşayan çocuklar şanslılar. Çünkü ülkemizde lösemiden yılda yaklaşık '2300 çocuk' ölüyor aslında. Acaba daha bilinçli mi olmalıyız, ya da hastalık başlamadan önce önlemler almak mümkün mü? Bu ve benzeri bazı sorular hep aklımdaydı. Bir türlü fırsat bularak, bu konuya gerekli hassasiyeti gösterememiştim. Geçen hafta Rotaract Kulüpleri ile LÖSYAD (Lösemilileri Yaşatma Derneği)'ın birlikte Alsancak'ta 'uçurtmaları birlikte uçuralım' projesi nedeniyle dernek başkanı Celal Demirbaş ile tanışıncaya kadar…Hemen kendisinden bir randevu aldım ve başladım heyecan içinde onun hayat macerasını dinlemeye.. Neden bu derneği kurmuştu? Amacı neydi, neler yapmayı planlıyordu şeklindeki sorularıma yanıt aramaya..
Celal Bey, şu anda 51 yaşında. Kızı Dilan 3 yaşındayken, bu hastalıkla tanışmışlardı. Tepecik Hastanesi'nin kapısında bazı kişilerin 'kan sattığını' gördüğünde, şaşırmıştı. Bu davranışın doğru olmadığına karar vererek, o dönemin valisi Oğuz Kağan Köksal'a bir mektup yazıp, durumu anlatmıştı. Mektuba başlarken ilk önce genel sorunlardan bahsetmiş, daha sonra da vatandaşın kan bulmak için hastane bahçelerinde çektikleri sıkıntıları dile getirmişti. Vali'nin muhakkak kendisine yanıt vereceğine inanıyordu. Gerçekten bir süre sonra vali kendisini çağırdı ve konuyla ilgili araştırma yaptırdığını ve kendisine sunduğu bilginin 'doğru' olduğunu söyledi. Ayrıca ilave olarak, bence siz bir 'dernek' kurmalısınız dedi. Celal Bey, yaşamı süresince particilik yapmıştı ama dernekçilik onun yaptığı bir iş değildi. Bu nedenle çok tereddütlüydü. Yedi tane arkadaşını yanına alarak, derneği kurdu. Ona verilen sözler tutulmadı ama o, önce bürosunu tuttu, bilgisayarlarını aldı. 15 gün sonra elinde 'dernek defteri' ile tek başına kaldı. Koç burcuydu, zorluklara göğüs germesi gerektiğini çok kısa bir sürede anladı. Kurduğu derneğin, tüzüğünü satırı satırına ezberledi öncelikle, çünkü bir şeyler yapabilmesi için anlaması gerekiyordu. Şu anda tam 830 üyesi olan derneği bugünlere kadar getirdi.
Çocukların üye olmadığı bu derneğe hastanın en yakınları üye olabiliyor. Derneğin, maddi katkı sağlama imkanı yoktu. Sadece kendi imkanları ile bu şehirde 'kurumsallaşmaya' yani yıllar boyu ayakta kalmaya çalışıyorlardı.
Lösemi Hastalığı, değişik bir hastalık. Yapılan kemoterapi tedavisinin yanında tamamen hastanın 'moralli' olması ile ilgili iyileşme süreci.. Halk arasında yanlış bilenen bilgilerden bir tanesi de 'Löseminin, bulaşıcı' olmasıyla ilgili..Lösemi; 'genetik' bir hastalık aslında. Vücut içindeki hücrelerin kendini yenileyememesi nedeniyle oluşuyor.
Celal Bey'i dinlerken aslında yaşamda ne kadar çok bilmediğim konular olduğunu fark ettim. Özellikle Tepecik Hastanesi'nin bahçesinde görülen manzaranın ne kadar değiştiğini merak ettim. Celal Bey, takipçiliğini asla bırakmamış, aynı dönemde Emniyet Müdürü Hüseyin Çapkın'a da gitmişti. Bu bölgede 'huzur timleri'nin göreve başlamasına katkıda bulunmuş. Çok geçmeden, bu bölgede kavgayla değil, uzlaşarak bazı çözümler bulmuştu. Bu çözümler sırasında Büyükşehir Belediye Başkanı Aziz Bey ile konuşarak, burada kan satan kişilerin kendilerine ait bir 'meslekleri' olması durumunda bu işi bırakacaklarını iddia etmişti. Bu kişilerin 'faytoncu' olabileceği fikrini gündeme getirmişti. Eğitimini alan Roman dostlarımız, şu anda limanda, Alsancak'ta ve Karşıyaka'da 'at arabalarını' sürerek, evlerine parasal olarak katkı sağlamaktadırlar.
Lösemi Hastalığı aslında, iki açıdan çok önemli bir konu… Birisi bu hastalığa yakalanmadan önce neler yapılabilir, diğeri ise yakalananlar için neler yapılabilir? Celal Bey, özellikle her yıl, İzmir'de iki ilçenin ilkokul ve liselerine 'farkındalık yaratmak' amacıyla eğitimler verdiğini söylüyor. Öğrencilere: 'arkadaşlar, ben size ufak bir hikaye anlatacağım, bunu da sağlığımıza bağlayacağım' diyerek başlıyor konuşmasına, küçük kızı Dilan'ı anlatıyor onlara… Bazen bu tür önlem ifadelerini duyduğumuz zaman, ne kadar basit bir uygulama neden sanki her yıl kontrol yaptırmıyoruz diye düşünüyorum. Evet, sadece yılda bir defa Sağlık Ocakları'nda 'hemogram testi' yaptırmış olsak bile, geç kalmaktan kurtulmuş oluyoruz.
Bu test, hastalık başımıza gelmeden önceki önlemimiz ama ya geldiyse… Her halde özellikle çocuklarımız için, böyle bir haberi duymak anne ve baba için bir çöküş olur. Celal Bey, durumu öğrendiğinde duvarların üzerine geldiğini söyledi. Bir hafta kimse ile konuşmamış. Bir arkadaşı sonunda dayanamamış: 'Çocuğunu kurtar' demiş… Bunun üzerine kendine gelerek mücadele kararı almış. Bu hastalık bir iki günlük nezle gibi bir hastalık değil ki.. Yaklaşık iki ya da iki buçuk yıl sürüyor. Tamamen çocuğun tepkisine bağlı. 0-16 yaş arasında çocuklarda en fazla görülen hastalık 'lösemi'.. Tedavisi uzun solukla bir yolculuk. Sadece hastane ortamında kalmıyor. Eve çıktığında bile çocukları korumak gerekiyor. Eve kimse gelmeyecek, gelenler hijyen şartları yerine getirecek gibi bir dolu önlem. Celal Bey, annesi ile ilk zamanlarda küsmüş... Çünkü, annesi torununu görmek istemiş, ancak Dilan'ın asla dışarıdan gelecek yeni bir enfeksiyona hazır olamaması ve hayati tehlike yaratması nedeniyle, görüşmesi yasakmış. Çocuklar bu hastalığa yakalandıklarında, bir 'fanus' içinde yaşadıkları bir gerçek...
Celal Bey, bitip tükenmek bilmeyen bir enerji ile koşuyor. Projeler sunuyor, kabul ettirmeye çalışıyor yerel yönetimlere bu önerilerini… En önemli projelerinden birisi; bölgede bu hastalığa yakalanan çocukların ailelerinin kalabilmelerini sağlayacak uygun bir 'otelin yapımı'… Şu anda Ege Bölgesi'ndeki şehirlerden gelen yüzlerce hasta yakınının halini düşünün ?!? Çocuklarının başında aylarca kalmak zorundalar. Banyo yapmak, ihtiyaçlarını gidermek zorundalar. İzmir Özel İdare ile anlaşan Celal Bey, gecelik 40 liraya Olimpiyat isimli bir otelde hasta yakınlarına bu konuda yardımcı olmaya çalışıyor.Ancak aklı fikri, çok daha büyük bir otel kazandırmak İzmir'e..
İkinci projesi, 'rehabilitasyon merkezi'. Bu proje ile, hasta; evinden-hastaneye rahatlıkla gidebilecek. Bu konuda 'sivil toplum' örgütlerinin çok duyarlı olması ve bu projeye sahip çıkmalılar gerekiyor…
'Alo Kan Arıyorum Hattı', bu muhakkak kurulması gereken bir hat.. Hem Kızılay'a destek sağlayacak, hem de lösemili çocuklar için 'acil kan takviyesi' sağlayacak. Bence, herkes yılda bir kez kan verse, bunu da muhtarlar, emniyet müdürlükleri kayıt etse, ne kadar önemli bir insanlık hizmetini gerçekleştirmiş oluruz biliyor musunuz?Birisinin kana ihtiyacı olması durumda, kan verecek olan kişinin evine gidilerek anında 'kan almak' mümkün olabilecek bu hat sayesinde.
Güney Kıbrıs'ta 900 000 kişi yaşıyor. Bu kişilerin 145 000'i 'gönüllü donör'. Bizim 75 milyon yaşayan ülkemizde ise ne yazık ki, 2012 TUİK verilerine göre '23 800 donör' var. İzlanda, Danimarka, Lüksemburg gibi ülkelerde 'Kordon Kanı'nı vererek, gelecek yıllar içerisinde karşılaşacağınız riskli bir hastalık için önleminizi almış oluyorsunuz. 'İlik Bankası'nın, 99 yıl bu kanların saklandığını biliyor musunuz, hem de hiç ücret ödenmeden?
Kemik İliği Bankası, İstanbul ve Ankara'da var. Mart ayından bu yana İzmir Tepecik Hastanesi'nde de kuruldu. İlik nakli yapılan bir hasta, 45 gün içinde artık hastaneden yürüyerek çıkıyor.
Celal Bey ile konuşurken, lösemi hastalığına yakalan ve destek isteyen kişilerin sadece çocuklar olmadığını aynı zamanda ailelerinin de bu konuda ne kadar hassas ve kırılgan olduklarını fark ettim. Çocuğunun hastalığını duyunca, intehar eden babaların örneği gibi, devletin aslında hasta yakınlarına da 'psikolojik' destek vermeleri gerektiğini düşündüm. Diğer yandan da, hastalığı sırasında özellikle ilk zamanlarda çocuklarla yakın ilgilenen ve sonra unutulan küçük çocukların 'arkadaşları' aklıma geldi. Ömür boyu 'içi buruk' kalan bu çocuklara, çocuk gelişimi konusunda destek verecek özel 'uzmanlara' ihtiyacımız var.
'Ateş düştüğü yeri yakar' diye bir söz vardır. Doğrudur, zordur bu süreçler ve insanoğlunun 'neden, ben?' soruna veremeyeceği yanıtlardır. Bütün bu duygular içinde, 'farkındalık' yaratmayı devam ettirmek gerekiyor.
Okullarda,öğrencilerin bilinçlenmesi için….. Mahallelerde, vatandaşların bilinçlenmesi için… Toplumdaki her kesim insanın yardımcı olabileceği imkanlar olabilir aslında. Bazılarımız eğitimler vererek lösemi hastalığını okullarda anlatabiliriz, bazılarımız lösemili çocuklara motivasyon vermek amacıyla ziyaretlerine gidebiliriz, bazılarımız parasal katkıda bulunabiliriz, kısacası hepimiz farklı farklı şekillerde 'Lösemi' ile savaşabiliriz..Siz, hangisini tercih edersiniz??
