SMA'lı Dilek için zamanla yarış!

Konya'da yaşayan baba Ertan Çınar ve anne Meryem Çınar'ın (25) kızları SMA Tip 1 hastası 7 aylık Dilek Çınar'ın tedavisine destek olmak amacıyla İzmir'de düzenlenen 'Dilek bebek için umut gecesi'nde Valilik onaylı bağış kampanyasına 1 milyon TL'lik yardım toplandı. İzmir'de kurulan Sorkoğlan Köyü Derneği, sosyal medyadan yürütülen kampanya ile birlikte toplamda 2,5 milyon TL'lik desteği Dilek bebeğin Valilik onaylı bağış hesabına aktardı. 1 Mayıs 2023 tarihinde dünyaya gelen kızları Dilek Çınar'a topuğundan alınan kanla henüz 7 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulduğunu anlatan baba Ertan Çınar, kızının yutkunma kaslarında her geçen gün gerileme olduğunu belirterek bir an önce tedaviye ulaşmak istediklerini belirtti. Dilek bebeğin nefesinin de hırıltılı olduğuna dikkati çeken Çınar, "Dilek için zaman daralıyor. Tükürüğünü artık yutamıyor. Yutkunma yavaş yavaş gerilemeye devam ediyor. Yutkunup öksüremediği için ciğerlerini boşaltamıyor, temizleyemiyor. Nefes alması biraz hırıltılı. Şu an cihaz kullanmıyoruz. Sadece aspire ediyoruz. Hiçbir cihaza bağlanmadan gitmek istiyoruz" ifadelerini kullandı.

'KIZIM İÇİN BİR ARAYA GELENLERİ GÖRÜNCE DUYGULANDIM'
Kızının kas kayıpları yaşamasından büyük üzüntü duyduklarını ifade eden Çınar, ayaklarını ve başını hiç oynatamayan Dilek'in yalnızca kollarını hareket ettirebildiğini kaydetti. Çorum'a bağlı Sorkoğlan Köyü Derneği'nin İzmir'den hemşeri vasıtasıyla kendilerine ulaştığını anlatan Çınar, düzenledikleri yardım gecesine Konya'dan gelip katıldığını söyleyerek "Yardım gecesine çok iyi bir katılım oldu. Bu güzel insan topluluğunu yakından gördüm. Eşim ve kızım enfeksiyon riski yüzünden gelemedi. Ama kızım için bir araya gelenleri görünce duygulandım. Dilek için 3 doz Spinraza kullandık. 4'üncüyü 2 Ocak'ta alacak. Yeni yıldan dileğimiz Zolgensma için süren kampanyamızın tamamlanması" dedi.

'KAMPANYA YÜZDE 100 OLANA KADAR DURMAYACAĞIZ'
SMA Tip 1 hastası Dilek bebeğin tedavisine kavuşabilmesi için düzenledikleri organizasyonda kampanyanın yüzde 4'ünü tamamlayabilmeyi hedeflediklerini ifade eden Sorkoğlan Köyü Derneği Başkanı Eren Ergan, hedeflerinin çok üzerinde bir rakama ulaştıklarını dile getirip şöyle devam etti: "Gecemiz çok güzel geçti. Bu kadarını beklemiyorduk. Yaklaşık 600 kişilik bir organizasyon oldu. 500 bilet satmayı hedefliyorduk. Dernek ve STK başkanları, meclis üyeleri ve belediye başkanlarından katılanlar oldu. Dernek üyeleri ve dostlarımızla birlikte yaklaşık 1 milyon TL'lik yardım topladık. Sosyal medyadan yürüttüğümüz kampanya ile Dilek'in kampanyasına toplamda 2,5 milyon TL'lik katkı sağladık. 120 üyesi olan bir derneğiz. Köyümüzde 20-25 hane var. Bu kadar etkileşim bizim için sürpriz oldu. Hala daha geri dönüşler devam ediyor. Kampanya yüzde 100 olana kadar durmayacağız. Çok yakın zamanda bunu başaracağımıza inanıyorum. Dilek bebek için umut gecesi ile umutlarımız daha da çoğaldı. SMA hastalığı göz ardı edilmesin. Onların haklarını koruyup yaşamlarını kolaylaştırmak adına STK olarak üzerimize düşeni yapmak istedik." (DHA)