HABERLER>SAĞLIK
22 Kasım 2022 Salı - 10:10

SMA'lı Kaan için zamanla yarış!

SMA Tip 1 hastası olan 18 aylık Kaan Efe için zaman tükeniyor. Gerekli tedavi parasının yüzde 65'ini toplayabilen aile, “Evladımızın nefes alması her geçen gün zorlaşıyor. Tedavi parasını biran önce toplayabilmek için hayırseverlerimizin desteğine ihtiyacımız var” dedi

SMA lı Kaan için zamanla yarış!

Adına konserler ve maçlar düzenlenen, her yaştan öğrencinin okullarında bağış topladığı SMA Tip 1 hastası 18 aylık Kaan Efe için zaman daralıyor. İhtiyacı olan 2 milyon doların yüzde 65'ini toplayan aile, çocuklarının nefes almaya zorlanmadan önce iğneyi olması gerektiğini söyleyerek vatandaşlardan yardım istedi. Kaan Efe için birçok konser ve yardım etkinliği yapılmasına karşın gerekli paranın yüzde 65'inin toplanabildiğine dikkat çeken Mehtap ve Barış Şanal çifti, çözümün ise yurt dışındaki gen tedavisi olduğunu vurguladı. Bebeklerinin gözleri önünde, günden güne eridiğini söyleyen aile ellerinden hiçbir şey gelmemesinin ise kendilerine ıstırap verdiğini açıkladı.

NEFESİ AZALIYOR
Şubat ayında valilik izinlerinin sona ereceğini kaydeden baba Barış Şanal, “Ama daha da önemlisi tedavi için iğneyi 2 yaşına kadar olması şart. Geriye sadece 6 ayımız kaldı. Fakat biz yılbaşına bile kalmasını istemiyoruz. Çünkü Kaan Efe'nin nefes alması her geçen daha da zorlaşıyor. Bu hastalık ciğerleri oldukça fazla etkilediğinden böyle devam ederse yılbaşında nefes almakta zorlanacak ve trake açılıp (boğazından delik açılıp) öyle nefes alması gerekebilecek. Biz bu aşamaya gelmeden yardımseverlerin desteğiyle bu parayı toplamak istiyoruz” diye konuştu. Halen 12 milyon TL'ye ihtiyaçları bulunduğunun altın çizen baba Şanal, “Evladımız için bu tür kampanyalara destek veren 'Elim Sende' ve '1 euro 1 insan' platformlarının da yardımını isteyeceğiz. Onların sayesinde inanıyoruz ki minik Efe'miz biran önce sağlığına kavuşacak. Bağışta bulunmak isteyenler telefonları aracılığıyla KAAN EFE yazıp 6201'e de mesaj gönderebilir” ifadelerini kullandı.

BURNUNDAN BESLENİYOR
SMA Tip 1 en hızlı kas kaybına neden olan hastalık türü. Bu tiplerde bebekler sadece 6'ncı ayına kadar gelişiyor daha sonra gerileme başlıyor. Kaan Efe, 18 aylık olmasına rağmen başını tutamıyor, oturamıyor, yutma zorluğu sebebiyle kilosu düştü ve vücut direnci zayıfladı bu sebeple NG (burundan) beslenmeye başlandı. Yaşaması ve tıkanıp solunumu durmaması için evde sürekli cihazlar kullanıyor. Ağzındaki fazla tükürüğü bile yutamayan Kaan Efe'ye bu sebeple sürekli anne ve babası nöbetleşerek Kaan Efe’yi kontrol ediyor. Hastalığın tedavisi ise ABD ve Dubai'de yaklaşık 2 milyon TL'ye yapılıyor.

 
AViTeM'de sosyal ekonomi konuşuldu
 
Tüketici güven endeksi kasımda yükseldi!
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Akran zorbalığını önlemek için bunları yapın!
 Milli Eğitim Bakanlığı'nca (MEB) Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği'nde ...
İki haftalık koronavirüs tablosu açıklandı
Türkiye'de 31 Ekim-13 Kasım haftasında 28 bin 808 kişinin corona virüs ...
Metamfetamin, şizofreniyi tetikliyor!
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Ruh Sağlığı ve Hastalıkları ...
 
İzmir Tabip Odası'ndan 'Şehir Hastanesi' bildirgesi... Yeni bir hastaneye ihtiyaç yok!
İzmir Tabip Odası’nın organizasyonunda gerçekleşen ve iki gün süren İzmir ...
Zatürreye dikkat... Ölümlere neden oluyor!
Zatürre tıbbi adıyla pnömoninin, hava keseciklerinin bulunduğu akciğer ...
Prof. Çetin’den korkutan uyarı: Türkiye Lyme’ı umursamıyor!
Avrupa Parlamentosu’nun 2018 yılında Lyme Acil Eylem Planı’nı onaylamasının ...
 
Çin'de 6 ay sonra koronadan vefat!
Çin'de yeni tip corona virüs (Covid-19) salgınında 26 Mayıs'tan bu yana ilk kez can kaybı yaşandı.
Felçli hastaya şiddete soruşturma!
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Tokat'ta özel bir hastanede yaşanan ve sosyal ...
Kanser hastalarına müjde... Mahkemeden emsal 'ilaç parası' kararı!
İzmir'de kanser hastası Y.K.’nin (38), SGK'nın ödemediği 6 bin 330 euroluk ...
 
Tayfun MARO
Tayfun MARO
İşçi sınıfı da…
Nedim ATİLLA
Nedim ATİLLA
Tarihçi roman yazarsa
Mehmet KARABEL
Mehmet KARABEL
2023 vizyonunu yarım asır önce şarkı yapmıştı!
Ayda ÖZEREN
Ayda ÖZEREN
Sonra yaparım hastalığı
Filiz SEZER
Filiz SEZER
Yapay zeka ile nasıl senaryo yazıp resim çizilir?
Kemal ANADOL
Kemal ANADOL
Çocuk-öğrenci işçiler sorunu
Aylin AKDOĞAN
Aylin AKDOĞAN
İzmir-İN
Nüvit TOKDEMİR
Nüvit TOKDEMİR
Boş iş, boş laf!
Hanzade ÜNUZ
Hanzade ÜNUZ
What Churchill Faik Bey?
Engin ÖNEN
Engin ÖNEN
Vesayet ve özerklik kıskacındaki belediyeler
ÇOK OKUNANLAR
ÇOK YORUMLANANLAR
GAZETE EGE'DE SONSÖZ
KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva