HABERLER>SAĞLIK
31 Ağustos 2023 Perşembe - 13:53

SMA'lı Gül Sima için kampanya!

İzmir'in Karabağlar ilçesinde 3 yıl önce evlenip, 4,5 ay önce doğan kızı Gül Sima’ya SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 teşhisi konulan Evin Önder, (26) taşıyıcısı olduklarını bilmeden anne baba olduklarını söyledi. Önder, "Evladımı kucağıma aldıktan 2 hafta sonra bu savaşa girmek bana anne olmanın mutluluğunu yaşatmadı. Kan vermiştik ama bu hastalığa bakılmadı. Hep kendimi de suçladım. Neden test yaptırmadığımızı bilmiyorum. Ama çare yok. Şu an tek temennimiz bundan sonra tedavimiz gecikmesin" dedi.

SMA lı Gül Sima için kampanya!

Karabağlar ilçesinde yaşayan Evin Önder ve Mehmet Önder çiftinin 4,5 aylık kızı Gül Sima'ya, henüz 17 günlükken topuktan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Hamileliği süresince hiçbir sıkıntı yaşamadığını anlatan Evin Önder, Gül Sima'nın hastalığını öğrendiklerinde büyük bir şaşkınlık yaşadığını ifade etti. O günden beri mücadelelerinin sürdüğünü anlatan Önder, "Kızımız beslendiği sırada yutkunurken biraz zorlanıyor. Boynunu tutarken yorulmaya başladı. Kabullenmek istemesek de hastalık kendisini yavaş yavaş gösteriyor. Zamanımız çok dar, bunun farkındayız 4,5 aylık olmasına rağmen kampanyamız yüzde 1'in bile altında. Kas kaybı yaşamadan tedaviye ulaşmak istiyoruz. Zamanı durdurmak isterdik ama maalesef elimizden hiçbir şey gelmiyor. İnşallah kas kaybı yaşamadan gerekli miktarı toplayabiliriz" ifadelerini kullandı.

'RÜYALARIMA GİRİYOR'
Her gün içindeki korkunun arttığını söyleyen Evin Önder, geceleri bebeğinin rahat nefes alıp almadığını kontrol etmenin kendisine büyük üzüntü verdiğini belirterek, "Her sabah kalktığımda ya yeni bir semptom ile karşılaşırsam, diye korkuyorum. Rüyalarıma bile giriyor, sürekli kızımın hastalığı ile mücadele ediyorum. Bu hastalığı öğrendiğim andan itibaren lohusalık dönemim de kötü geçti. Anne olmanın keyfini alamadım. Evladımı kucağıma aldıktan 2 hafta sonra bu savaşa girmek bana anne olmanın mutluluğunu yaşatmadı. Çok zor günler geçirdim. O kadar kan verdik ama bu hastalığa bakılmadı. Hep kendimi de suçladım. Neden test yaptırmadığımızı bilmiyorum. Ama çare yok. Şu an tek temennimiz bundan sonra tedavimiz gecikmesin" dedi.



'TEST YAPTIRMAK AKLIMIZA GELMEDİ'
Meyve sebze halinde yevmiyeli olarak hamallık yaparken kızının hastalığı nedeniyle işini de bırakmak zorunda kaldığını belirten Mehmet Önder (27) ise kızının tedavisi için gerekli parayı toplamak için mücadele ettiğini dile getirdi. Valilik izinli bağış kampanyasının bir hafta önce açıldığını belirten Önder, "Ben meyve sebze halinde çalışıyordum ama kızım için işten ayrılmak zorunda kaldım. Etrafa koşturuyorum, kızım için dilencilik yapıyorum. Anne baba olmadan önce taşıyıcı olup olmadığımızla ilgili bir test yaptırmak aklımıza gelmedi. Kim evladının böyle olmasını ister? Testle ilgili bilgimiz yoktu. Keşke o testi yaptırsaydık. Sesimizi duyuramadığımız için kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Gül Sima'ya nefes olun. Bebeğimiz sağlığına kavuşsun" diye konuştu.

'TORUNUMA BAKTIKÇA İÇİM PARÇALANIYOR'
Torunun tedavisi için destek isteyen Azize Önder de şunları söyledi:

"Amcamın torunu 3 yaşında. Ona da bu teşhis konmuştu. Nikah günü alırken kan vermişlerdi ben de test yapıldı sandım. Torunuma baktıkça içim parçalanıyor. İnsanın elinden hiçbir şey gelmiyor. Elimiz kolumuz bağlı. Devletimizden yardım istiyoruz. Bir an önce SMA hastalarına el uzatılsın."(DHA)

 
Son bir haftada 44 terörist etkisiz!
 
EİB 17’inci Moda Tasarım Yarışmasında finale doğru
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Sağlıklı yaşama dair buluşma!
Tiyatro ve sinema oyuncusu Betül Arım, ünlü diyetisyen Ender Saraç gibi ...
Uzmanı uyardı: Sezaryen doğumda bunlara dikkat!
Anne adaylarını sezaryen doğuma karşı uyaran Kadın Hastalıkları ve Doğum ...
Uzmanından sahte bal uyarısı!
Gıda Mühendisleri Odası İzmir Şube Yönetim Kurulu Başkanı Uğur Toprak, ...
 
Uzmanı uyardı: Bu hastalıklar kısırlığa neden oluyor!
Aşırı kilolu olmanın sağlığı olumsuz etkilediği gibi aşırı zayıf olma ...
Sokağa çıkamıyor, uyuyamıyor... İzmirli çocuğun 'balık pulu' kabusu!
İzmir'de yaşayan ve halk arasında 'balık pulu hastalığı' olarak bilinen ...
E-Reçetem sistemine 5 dil eklendi
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımda ...
 
İzmir'de estetik faciası!
İzmir'de yaşayan ev kadını Gonca Akdemir (30), iddiaya göre 5 ay önce ...
Dünya Sağlık Örgütü'nden 'Eris varyantı' uyarısı
DSÖ Genel Direktörü Tedros Adhanom Ghebreyesus, Covid-19'un Eris varyantına ...
DSÖ: 90 bin maymun çiçeği vakası görüldü!
Dünya Sağlık Örgütü Genel Direktörü Tedros Adhanom Ghebreyesus, dünya ...
 
Dr. Berna BRIDGE
Dr. Berna BRIDGE
Eğitim ve yeni müfredat
Engin ÖNEN
Engin ÖNEN
Bir Mayıs, çok renk…
Nedim ATİLLA
Nedim ATİLLA
Yeşil Yıkama ve İtibar Yönetimi
Hanzade ÜNUZ
Hanzade ÜNUZ
Fırtınam, felaketim, hasretim...
Aylin AKDOĞAN
Aylin AKDOĞAN
İzmir-İN
Mehmet KARABEL
Mehmet KARABEL
47 yıldır karanlıktaki 'katliam!'
Tayfun MARO
Tayfun MARO
Aydınlanmanın alacakaranlığında
Kemal ARI
Kemal ARI
İstediklerimiz ve sorumluluklarımız
Muhittin AKBEL
Muhittin AKBEL
Buralara bir daha dönme Göztepe!
Oytun NALBANTOĞLU
Oytun NALBANTOĞLU
Mutlu s’on!
ÇOK OKUNANLAR
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA EGE'DE SON SÖZ
GAZETE EGE'DE SONSÖZ
KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva