Krizin vurduğu yaşamlar... Ekmekleri 5 kat zamlanan çölyak hastaları!

Ozan EKİZ / EGEDESONSÖZ - Gıda alerjisi olarak bilinen ve bağırsaklarda ciddi hasarlar yaratan çölyak hastalığının ancak glütensiz ürünlerin tüketilmesiyle etkisi azalıyor. Bu ürünler ise adeta ateş pahası…

Glüten hassasiyetine karşı farkındalık yaratmak amacıyla İzmir’de 1,5 yıl önce Glütensiz ve Organik Yaşam Derneği kuruldu. Derneğin başkanlığına benzer sorunlardan muzdarip Erkan Canoğlu getirildi. Canoğlu, seslerini duyurmak ve farkındalık yapmak amacıyla dernek adına çalışmalarını sürdürüyor.

‘TARAMALARA GÖRE NÜFUSUN YÜZDE 1’İ ÇÖLYAK’
Egedesonsöz’e açıklamalarda bulunan Canoğlu, Çölyak hastalığının yaygınlığına dikkat çekerek, “Çok yaygın bir hastalık. Ülkemizde son yıllarda yapılan farkındalık çalışmaları ile daha da ön plana çıkıyor. Türkiye’de Sağlık Bakanlığı verisine göre yaklaşık olarak 300 bin civarında Çölyak hastası olduğu tahmin ediliyor. Taramalarla daha fazla olabileceği ve nüfusa oranla yüzde 1 olabileceği tahmin ediliyor” dedi.

‘İZMİR’DE EN AZ 7 BİN ÇÖLYAK HASTASI VAR’
Aynı veriler doğrultusunda İzmir’deki çölyak hastalarına değinen Canoğlu, “Sağlık Bakanlığı’nın 2022’de paylaştığı verilere göre; 7 bin kişi görünüyor. Biz dernek olarak bu sayılara ulaşamadık, zaman içerisinde bu kişilere ulaşmayı hedefliyoruz. Bu tabi ki de tanı konulan kişiler. Biyopsi, endoskopi yapılmış ve kan alınarak tanı konulan kişiler. Daha fazla olabileceği tahmin ediliyor. 7 bin her ne kadar tanı konulmuş olsa da bu çok çok az, eminiz bundan çok daha fazladır” açıklamalarında bulundu.

‘BİR ÜYEMİZ 82 YAŞINDA YENİ TANI ALDI’
Çölyak hastalığının pek çok yaşta görülebileceğini ve sonradan da ortaya çıkabileceğini belirten Canoğlu, “Çok yakın zamanda bir üyemiz 82 yaşında yeni tanı aldı. Kemik erimesi ile tanısını alabildi. Egzaması olup egzamasına yıllarca çözüm bulunamamış üyemiz var. Doktorlardan biri çölyaka da bakalım diyor ve öyle ortaya çıkıyor. Doktorlar tarafından da çölyak farkındalığı artıyor. Birçok hastalığın altında çölyak yatabiliyor” ifadelerini kullandı.

‘DOĞUŞTAN OLMAK ZORUNDA DEĞİL, SONRADAN DA ORTAYA ÇIKABİLİYOR’
Hastalığın doğuştan olmak zorunda olmadığını belirten Canoğlu, ilerleyen yaşlarda daha sonradan patlak verebileceğini belirterek, “Bu hastalık 6-7 aylık bir bebekte de çıkabilir, 90 yaşında bir insanda da çıkabilir. Yıllardır çölyakla yaşıyor gibi bir durum yok. Sonradan ortaya da çıkabilir. Genetik bir yatkınlığınız vardır, 40 yaşında bir durumdan dolayı çok stres altına girersiniz ve bu hastalık patlak verir. Benim oğlum 4 yaşında tanı aldı. Şu anda 7 yaşında. Sonradan da çıkabiliyor” dedi.

 ‘DERNEĞİN BİR GELİRİ YOK, BAĞIŞLARLA AYAKTA DURUYORUZ’
Derneğin maddi olarak tek gelirinin üye bağışları olduğunu ve glütensiz ürünlere ulaşım zorluğu olduğunu belirten Canoğlu, kurumlar ve hastalar arası köprü vazifesi üstlendiklerini belirterek “Derneklerin hiçbir geliri yok. Üye bağışları ile ayakta durmaya çalışıyor. Biz köprü vazifesi görüyoruz. Bu ürünlerin pahalı oluşunu her platformda dile getirmeye çalışıyoruz. Belediyelerimizden, valiliklerimizden, resmi kurumlarımızdan destek istiyoruz. Bazılarından glütensiz koli desteği istiyoruz, bazılarından bize mutfak açmalarını istiyoruz. Maddi olarak bir gücümüz yok” ifadeleriyle anlattı.

‘ÜRÜNLER NORMALE GÖRE 5-6 KAT PAHALI, ALAMAYIP DİYETİNİ BOZMAK ZORUNDA OLANLAR VAR’
Ülkede etkisini gün geçtikçe daha çok hissettiren enflasyona bağlı ekonomik krizin glütensiz hayatı da etkilediğini belirten Canoğlu, “Glütensiz ürünlerimiz çok pahalı. Normal makarna markette 20 TL iken bizim makarnalarımız 100 TL civarında satılıyor. Ürünlerimiz çok pahalı. Normal ürünlerden 5-6 kat pahalı. Enflasyonla birlikte tüm ürünlere gelen zamlar glütensiz ürünlere de geliyor. Çok zor durumlar yaşıyoruz. Ürünlerini satın alamayıp diyetini bozmak zorunda olan üye ve hastalarımız var” dedi.

DEVLETİN DESTEĞİ 350 TL
Devlet tarafından çölyak hastalarına aylık 350 TL civarında destek verildiğini ancak bu destek ile neredeyse 1 öğün bile yemek yiyemediklerini belirten Canoğlu, “Bir evde 4-5 çölyak hastası olan ailelerimiz var, ürünlerini temin edemiyorlar. Devletimiz tarafından çölyaklılara ilaç raporu altında bir ücret ödeniyor ama bu da aylık 350 TL civarında. Çok düşük rakamlar kıyaslayınca. Bizim bir ekmeğimiz bugün 50 TL civarlarında. Aylık 6 ekmek alabiliyoruz sadece. Devletin verdiği parayla hiçbir şekilde dışarı çıkmadan sadece makarna ve ekmek yeseniz bir gününüz çıkmıyor” ifadelerini kullandı.

‘KAÇAMAK YAPAYIM, BİR ÖĞÜN YİYEYİM GİBİ BİR DURUM YOK’
Ürünleri maddi zorluktan dolayı alamayan üyelerinin olduğunu belirten Canoğlu, glütensiz yemek yemek zorunda olduklarını, “Geçtiğimiz hafta Dikili’de oturan bir üyemiz “Oğlum benim diyetini bozdu, ürünleri alamıyorum çok ağrıları var” dedi. Biz destek olmaya çalıştık kendisine. Diyet kontrollü devam etmezse son safhasında ince bağırsak kanserine gidebilir. Çölyak hastaları ne olursa olsun glütensiz beslenmek zorundalar. Kaçamak yapayım bir öğün yiyeyim gibi durumları yok. O ince bağırsak zarar görüyor ve zaman içerisinde tüm organları etkiliyor” ifadeleriyle anlattı.

‘DIŞARI ÇIKTIĞIMIZDA BİR ŞEYLER YEMEK BİZİM İÇİN ÇOK ZOR’
Dışarıda yemek yemek ve sosyalleşmek istedikleri zaman kendilerine ait bir mutfak bulmak konusunda zorlandıklarını belirten Canoğlu, İzmir’de bu anlamda eksiklikler çektiklerini, “Şu an için mutfak anlamında pek bir desteğimiz yok. Dışarı çıktığımızda bir şeyler yemek bulmak bizim için çok zor. Bazen derdimizi anlatabilmek saatlerimizi alıyor. En sonunda çapraz bulaşma riski var. O ürün glütensiz olabilir ama ürünün yapılış aşamasında çapraz bulaşma oranı çok yüksek olduğu için yine tüketemiyoruz” diyerek anlattı.

‘KARŞIYAKA BELEDİYESİ BİZİM İÇİN MUTFAK AÇTI’
Karşıyaka Belediyesi’nin kendileri için merkezi bir noktada mutfak açtıklarını belirten Canoğlu “Kurumlarımızdan destek istiyoruz. Karşıyaka Belediye Başkanı Cemil Tugay ile görüşme gerçekleştirip durumumuzu anlattık. Belediyenin tesislerinden birinde Deniz Kent Restorant’ta Mavişehir’de bize ayrı bir bölümün açılışını yaptı. Kendisine teşekkür ediyoruz. Dışarı çıktığımızda rahat bir şekilde orada beslenebiliyoruz” dedi.

İzmir Valiliği tarafından üniversite öğrencilerine gıda ve koli desteği sağladıklarını, benzer bir şekilde İzmir Büyükşehir Belediyesi’nden de talepleri olduğunu Canoğlu, “Bunu diğer belediyelerimize de yaymak istiyoruz. Büyükşehir Belediyesi ile görüştük. Onlara da durumumuzu ilettik. Valilik tarafında glütensiz beslenmek zorunda olan üniversite öğrencileri için gıda ve koli desteği sağladık. Bütün kurumlarla koordineli bir şekilde çalışmaya devam ediyoruz. Bugüne kadar rastladığımız ender yerler var. Büyükşehir Belediyesi’nin Buca Yerleşkesi’nde Huzurevi’nde kalan bir çölyak hastası var. Kendisine Büyükşehir Belediyesi glütensiz gıda çıkarıyormuş her öğünde. Bu durum çok yaygın değil. Ümit ediyoruz ki bu durum yaygınlaşır. Özel üniversiteler, özel okullar veya MEB bünyesinde olan devlet okullarına İzmir bünyesinde bakarsak Ege Üniversitesi’nde öğrencilere menümüz yok. Orada çalışan personellere çıkıyor ama öğrenci yemekhanesinde çıkmıyor. Ege’nin Öğrenci Köyü’nde orada çıkmaya başladı geçen sene” ifadelerini kullandı.

 ‘ÇOCUKLAR OKUL KANTİNLERİNDEN ALIŞVERİŞ YAPAMIYORLAR’
Canoğlu şunları söyledi: “MEB tarafındaki okullardaki kantinlerde hiçbir şekilde ürün bulamıyoruz. Çocuklar mecburen evinden götürmek zorunda. Kantinden bir tost bile yiyemiyorlar. Arkadaşları yediğinde bizim çölyak çocuklarımız sadece izlemekle yetiniyor. Bazı okullarımızda 3-5 çölyak hastası çocuğumuz var. Bunlar beslenmelerini evden götürmek zorunda. Bununla ilgili çalışmalar var, Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı çalışmaları doğrultusunda her yıl okullara 9 Mayıs Çölyak Haftası’ndan önceki hafta yazılar gönderiliyor. Bu yazılarda okul kantinlerinde glütensiz yiyecek bulundurulması önerilir. O hafta okullarda farkındalık çalışmaları yapılması diye bir talimat gidiyor aslında ama o okulda zaten çölyak hastası bir çocuk yoksa bu etkinlikler yapılmıyor. Varsa da okul yönetiminin inisiyatifinde yapılması”