DMD’li aileler diken üstünde!

Metehan UD/EGEDESONSÖZ - Vücuttaki kasların zayıflamasına neden olan bir genetik bozukluk sonucu meydana gelen DMD hastalığının şimdilik kesin bir tedavisi bulunmuyor ama hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak ve semptomları hafifletmek için bazı ilaçlar kullanılıyor.

Bu ilaçlar arasında yer alan DMD hastalarının yaşam kalitesini artırma ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatma amacıyla kullanılan kortikosteroidlerden biri olan fladantin artık Türkiye'de tedarik edilemiyor ve eczanelerde bulunamıyor.

İlaç temininin imkansızlığı ise DMD hastalarını ve ailelerini büyük bir mağduriyetle karşı karşıya bırakıyor. Ülke genelinde yaklaşık 5 bin, İzmir’de ise yaklaşık 300 çocuk hastalığın pençesinde.

TEHLİKE YARATIYOR
Egedesonsöz’e açıklamalarda bulunan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol “Son dönemde çocuklarımızın kullandığı fladantin ilacı Türkiye genelinde eczanelerde bulunmuyor. Sağlık Bakanlığı ile irtibata geçtiğimizde ilacın piyasada var olduğunu söyleniyor ancak bulamıyoruz. İthalatçı firmada ilacın üretiminin kesildiğini söylüyor ancak bir gerekçe açıklamıyor. Çocuklarımızın hastalığının seyrini yavaşlatıyor. Başka kas hastalıklarında da kullanılıyor ve en çok tercih edilen ilaç. Muadili olan ilaçlar var ama yan etkileri çok fazla. Aileler endişeli. Bu ilaç ara vermeden kullanılmalı aksi halde çok büyük bir tehlike yaratıyor. Diğer ilaç kullanıldığında baş dönmesi, kusma gibi yan etkilerle karşılaşıyor çocuklarımız. İlaç firmasının sessiz kalmasını da anlamıyoruz” dedi.

BAKANLIĞA ÇAĞRI
Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulunan Erol “DMD hastaları ve aileleri için ilaçlara daha kolay bir şekilde erişim sağlanmadıkça, hastaların yaşam kalitesini artırmak ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak daha da zorlaşacaktır. Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, bu sorunların çözülmesi için sağlık yetkililerine çağrıda bulunuyoruz. DMD hastalarının yaşam koşullarını iyileştirmek ve onlara umut vermek için acil önlemler alınmalı” diye konuştu.

DMD HASTALIĞI NEDİR?
Kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan ölümcül hastalıklardan biri olan DMD kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir protein vücutta bulunmamasından dolayı görülüyor. Bu proteinin eksikliğinde kaslar giderek zayıflıyor ve kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor. Genellikle, 2-5 yaşları arasındaki erkek çocuklarda teşhis konulan DMD’den dolayı çocuklar büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalıyor. Hastalığın belirtileri erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösteriyor. Hastalar, bacak kaslarındaki zayıflığın ilerlemesiyle sık sık düşerken, 9-11 yaşları arasında yürüme yeteneğini tamamen kaybederek tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyor.