Bizim kullanabildiğimiz tek steroit flantadin ilacı onuda aylardır bulamıyoruz.umarım en kısa zamanda problemi çözerler

Doktorlar bulun alın diyor ama ilaç hiçbir yerde yok çocuğumuz için faydalı sayılı ilaç var lütfen bizi bunlardan mahrum b8rakmay8n

Malasefki çocuklarımız için önemli olan flantadin isimli kortizon ilacına ulaşamıyoruz.

En basit ve gerekli olan steiridlerden flantadine ulaşamıyoruz.cok pahalı ilaç da degil

Lütfen sesimize kulak verin bu ilaclar cocuklarımız in cok önemli

Yan etkisi ENAZ olan FLANTADİN BIZIM ICIN HAYATI ONEM TASIYOR.Lütfen sesimizi duyun .Ilaci bulmakta ciddi sikintilar yaşıyoruz.

Para ugruna cocuklarimiz sağligiyla oynayan FIRSATÇI ilac firma ve buna goz yuman ecza deposu sahiplerine diyecek soz bulamiyorum .Iki cihandada elimiz yakanizda olur insallah FLANTADİN ILACIMIZI ISTIYORUZ . SADAKA DEGIL.

Flandatine ulaşamıyoruz. Doktor ilacı yazıyor ama eczanede ilaç yok. Depolarda ilaca yok çekiyorlar. Artık bu soruna bir çözüm üretilmeli.

Artık DMD hastalığın kesin bir tedavisi bulunsun tüm dmd lı aileler zorunda gün den güne çocuk larımızın gözümüzün önün de erimesini izli yoruz lütfen buna biçare bulun.sun

Ilacimizi her eczanede bulmak istiyoruz bu kadar zormu lutfen artik duyun sesimizi cocuklarimiz icin cok onemli bu ilac

Bu ilac çocuklarımız icin cok onemli sizin için gereksiz olabilir duyun artik bizi heryerde bulmak istiyoruz ilacimizi bu kadar zor olmamalı

Bizim çocuklarımızın ilacını bulmak için eczane eczane eczane fladatin ilacını arıyorum bir an önce bu ilacimizi istiyorum

Çocuklarımız ilaçlarına ulaşsın her eczaneden temin edelim

Yorumunuz:

Flantadin konusunda ruhsat sahibi firmaya ulaştık. Neden ilaç yok dediğimizde "söyleyemeyiz" diyor. Devlete soruyoruz ilacımız nerede diye. Devletten gelen cevap "ilaç piyasada var" oluyor. Ya devletin piyasadan haberi yok. Ya da ruhsat sahibi firma ilaçları saklıyor.

Sağlık bakanlığımızdan ricamız, Flantadin bizim çocuklarımız için gerekli lütfen eczanelerden bulabilelim, ben Türkiye nin dörtbir yanından sordurdum ama maalesef yok ve benim çocuğum günden güne güçsüzleşiyor??

Çocuklarımızın yarını paraya bağlı olmamalı. Flandatin hastalığı yavaşlatıyor neden bu sorunlar oluyor .

Fladantin ilacı bulamıyoruz lütfen çözüm bulunsun çocugum dmd

Dmd hastalarıni herkes görsün artık ilaçlarımiz ücretsiz ve her eczanedecbulunsun artık

Flantadin ilacını şehir şehir gezip yine bulamıyoruz.bu kadar çaresiz bırakılmamalı aileler.

Bu ilaç düzenli olarak hergün çocuklarımızın kullandığı ve yan etkisi en az olan kortizon. Dmd hastası çocuklar için hayati öneme haiz. Karaciğerin iflas etmesini önleyen bir ilaç. Binlerce çocuk şu an eczanelerde bu işacı bulamıyor acil çözüm bekliyoruz.

Bı an once bu hastalık ıcın kalıcı tedawıler ılaclar cıkılması lazım. Dmd yı yenebılırz

Dmd hastası olan evlatlarımız için Flantadin ilacı eczanelerde bulunmuyor acil ilaç içilmediği zaman çocuğun rahatsızlıkları artacak

Bizim evlatlarımızın kullanması gereken kortizon ilacı olan FLANTADİN malesef piyasada yok, bunun icin sağlık bakanlığına sesimizi duyurmamıza yardımcı olmanızı rica ediyorum

Benim iki oğlum DMD HASTASI biri şuan solunum cihazına bağlı yatalak durumda diğeri ise tekerlekli sandalyede. ÇOCUKLARIMIZ şuanda gözlerimizin önünde eriyip gidiyor. Kimse istemez bu şekilde evlatlarının olmasını ama kaderimizde var mış oldu. Devletimizden isteğimiz ilaçlarimizin kolaylıkla bulunması hastanelerde kolaylık sağlanması en azından biraz olsun hafif derdimiz

Kullandığınmiz ilaçları istiyoruz

Çocuklarımızın yaşam standlarını yükseltmek için flandatinin ilacına ihtiyacımız var

Her geçen gün damla damla eriyor oglum ve maledef ilacımız yook

Dmd hastaları flantadin 6 mg ilaca bulamıyoruz

Flantadin e ulaşamıyoruz dmd hastasıyız

Fladantin, eczanelerde bulunmamaya devam etmekte, Sayın yetkililer inşallah derdimize çare olacak diye beklemekteyiz…

Artık ilacimiz çıksın piyasaya çocuklarımız günden güne eriyorlar gozumuzun onunde

DMD Lİ Evlatlarımızın kullanmak zorunda oldukları FLANTADİN VE Benzeri tüm ilaçlarını bulamıyoruz sağlık bakanlığı bu konuda yardımcı olmasını diliyorum

çocuklarımızın ilaç sorununu ortadan kaldırın onlara daha güzel bi yaşam hakkı var elinden almayın

Flantadin dmd hastaları için önem arz eden bir kortizon ilaçtır. Sağlık bakanlığımızın Flantadin ilacının tekrar hastaların kullanması için konuyu takip etmesini ve eczanelere gelmesi konusunda yardımlarını bekliyoruz teşekkürler

Kullandigimiz ilaclar birbir elimizden aliniyor zaten tedavisi olmayan bi hastalik bari seyrini azaltmak icin kullandigimiz ilaclara dokunmayin flandatin kullanan onca cocugumuz caresiz kaldi lutfen bu konuda biseyler yapilsin ilaclarimiza rahatca ulasmak istiyoruz.

İlaçlarin var olduğunu söylüyorlar ama yok cocuklarimiz hep mağdur lütfen bunlara bir el atın artık bizim çocuklarımızın gün gün işi daha zora gidiyor

Bu hastalık Elimizi kolumuzu bağlıyor çocuklarımız için daha fazlasını yapılmasını istiyoruz

İlaca ulaşamıyoruz. Mağduruz. Lütfen sesimizi duyun artık

Dmd li çocuklarımız için çok önemli olan flandatin ilacina uzun zamandır ulaşamıyoruz ve hala piyasada yok .

Flandatin bekliyoruz

Dmd li çocuklarımız için çok önemli olan flandatin ilacına ulaşamıyoruz . Piyasada yok uzun zamandır .

Ulaşamadım

flandatine

Bakanlık ilaçlardan bi haber veya bizlerle kafa buluyor. Cimere yazınca ilaç depolarda var eczanenizden talep edin diye cevap geldi. Bu duyarsızlık hayatımızın büyük kısmı bunlarla mücadele ile geçiyor. İşin aslı kur farkından dolayı firmalar hammadde almıyor

Dmd hastalari fladatine ulasabilsin lutfen sağlik bakanlığı yardım fahrettin koca yardım cevdet ?ılmax yardım recep tayyip erdoğan yar?ım

Flantadin ilacım nerede ben nefes almak yaşamak istiyorum

Çocuğunuzun tedavisi olmayan ve ölümcül bir hastalığı olduğunu düşünün, bu hastalığı yavaşlatan çocuğunuzun daha uzun süre yürümesini sağlayan ilacın piyasada bulunmadığını hayal edin Çok zor değil mi. Dmd kashastaları ilacını bekliyor. Flantadin ilacını temin edin

Oğlum 17 yaşımda dmd hastası. Bu hastalığın kesin bir tedavisi ilacı yok. Sadece yavaslatici olarak kullandığımız bir kaç ilaç var ama maalesef onlarida eczanelerden bulamıyoruz. Resmen evlatlarımızı ölüme terk ettiler.

çocuklarımızın sesini duyun yeter artık bizim ilaçımız nerede sağlık bakanım duyun artık

Dünyada gen terapisi tedavisi yapılıyorken biz daha evlatlarımız için hayati önem taşıyan Flandatin ilacına bile ulaşamıyoruz. Lütfen bu ilacı tedarik edin

İlaç bizim için çok şeyi ifade ediyor, zaten zor süreçten geçiyoruz flantadin bulamıyoruz daha da zorlaşıyor herşey sağlık bakanlığı duyun sesimizi Sadullah beye emeklerinden dolayı teşekkür ediyorum

flandatine ulaşılamıyor

DMD’li çocuklarımıza göstermiş olduğunuz duyarlılık için teşekkür ederiz

Flandatin ilacını eczanelerde yok ilacimizi alamıyoruz

Zaten umut larımız kırık, yüreyimiz yangın yeri,çocuklarımız göz göre göre gözümüzün önün de eriyoyorlar, lütfen daha fazla zorlaştırmayın.

Filantadin ne ulaşamıyorum

Dmd kas hastaları icin önem taşıyan flantadin ilacına ulaşamıyoruz .il il araştırıyoruz tûrkiye genelinde yok bu ilaç.lûtfen sesimizi duyun yavrularımızîn ilacına kavuşmasında sayın devlet büyûklerime sesleniyorum sesimizi duyun lütfen dmd kas hastaları zor durumda .

Flandatine İlaca ulaşamıyorum

İlaç varda biz hobi olsun diye mi eczane eczane dolanıyoruz aaa tabi ya hem bize yürüyüş oluyor Sayın bakanım .@sağlıkbakalığı

Oğlüm samet 11 yaşında dmd kas hastası fılantandin 6 mm gram bu ilacı kulanıyor şü an malesef hiç bir yerde bulamıyoruz çok mağdursuz ve çaresiz bir şeklinde elimiz kolumuz bağlı olarak bekliyoruz lütfen sesimiz olun içel tarsustan yazıyorum .

Bizim cocuklarim zamani yok ilacimiza ulasmak istiyoruzz

@flandatin dmd ile savaşımız da en etkili silahlarimiz arasında. yavrularımız için bu ülkenin geleceği için, çözüm yolları nelerdir ve neler yapılmalıhep beraber Hareket edelim

Biz çocukların zamanı yok ilâcimiza ulaşmak istiyoruz

DMD Kas hastalıkları sorunu bitsin artık.

Dmd Lİ evlatlarımızın kullanmak mecburiyetinde oldukları FLANTADİN ve Benzeri ilaçlarını bulamıyoruz sağlık bakanlığının bu konuyu çözmesini diliyorum

Var denilen ilaç neden hiç bi eczanede yok kaç semt yada kaç eczane dolaşalım çocuklarımızın bu ilaça ihtiyaç ı vaar

Dmd kas hastalığı için kullanılan tek ilacimizada ulaşamıyoruz yetkililer duyarsız kalmayın lütfen kendi çocuğunuz böyle bir durumda olda diye bir düşünün lütfen

Türkiye genelinde tanıdığım tüm dostlarima eczanelere flantadin var mı diye sorduruyorum

Dmd kas hastası yavrularımız flandatin isimli ilaçları bulamıyorlar yetkililer yardımcı olurmusunuz

Bir baba olarak ilacımızı istiyoruz

Gözü yaşlı anneleri daha fazla aglatmayın bizi ilscımızla imtihan etmeyin

Filandatin isimli ilacımıza ulaşamıyoruz Dmd lı yavrularımız için önemli olan ilacımız temin edilsin lütfen

Bir anne olarak yalvarıyorum bir ilacımız onu bari elimizden almayın

Artık dmd hastalığı için tüm ailelerin dayanacak gücüm azalıyor. Çocuklarımız her geçen gün oluyor

Yorumunuz:lütfen bir ilacımız onuda elimizden almayın temin edin

Flandatin hıc bir eczanede bulunmuyor Flandatin ilacını bir an önce eczanelere gelmesini istiyoruz

Türkiye''de Flantadin marka ilaca ulaşamıyoruz. Evlatlarımız için çok önemli. Sesimize ses olun lütfeeenn

Biz dmd aileleri olarak evlatlarımızın ilacına ulaşmak istiyoruz artık sesimizi duyurmak istiyoruz flandatin eczanelerde bulunmuyor bizlere bir yardım destek istiyoruz saglık bakanlıgından

Filantadin kaderimse bukaderimle neden oynuyorsunuz bir ilac kaderimi degistirirken saglik bskanligi kaderimizle oynamayin lutfen

Dmd yi ben istemedim kaderimde varmis ama kaderimi degistirmek mumkunse neden saglik bakanligi ilgisiz bukonuda lutfen lutfen

Benim iki oğlum DMD kas hastası filandatin adlı ilacı günlük kullanması gerekiyor fakat eczanelerde tükenmiş üretiminin durdurulduğu söyleniyor bulamıyoruz ilacın üretiminin devam etmesini istiyoruz.

Dmd hastaları 100 liralık fladantin tableti bulamıyor. Avrupa Amerika gen terapileriyle hastalığı yok ederken biz basit bir kortizonu bile bulamıyoruz

Bu ilacın her yerde bulunan bir ilaç olmasını istiyoruz

Dmd hastalari neden goz arfi ediliyor basit bir ilaca bile ulasamiyoruz bu cocuklarin sucu ney

Bu ilacın her yerde satılmasını istiyoruz

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, bu sorunların çözülmesi için sağlık yetkililerine çağrıda bulunuyoruz. DMD hastalarının yaşam koşullarını iyileştirmek ve onlara umut vermek için acil önlemler alınmasını arz ddiyoruz

Flandatin e ulaşılamıyor eczanelerde bulamiyoruz

Flantedin ilacımızı istiyoruz çocukları mız düşmesin

Flandatin neden üretilmiyor çocuklarımızı göz göre göre ölüme terkediyorsunuz bu revami

flandatine ulasilamiyoruz

Flantedin ilaca ulaşamıyoruz çocukarımız gözümüzün önünde eriyor Sağlık bakanlığımız biran önce bu işe el atmasını biz DMD aileleri olarak ilacımizın üretilmesini istiyoruz

Oğlum şu anda 12 yaşında ve tekerlekli sandalye ye mahkum ve ben daha da çok ilerlemesini istemiyorum. Ve bunun için flantadin bizim için büyük önem taşıyor. Yetkililerin bir an önce çözüm bulmasını istiyoruz

Flantadin 6 mg hiç bir eczanede yok Hastalığı bir nebze olsun yavaşlatan ilaç bu ama hiç bir eczanede yok.

Herkesin ilgisine dikkatine ve insanlığına ihtiyacımız var... Lütfen herkes duysun artık ateş düştüğü yeri yakmasın... İnsanız evladımız evlatlarımız erimesin göz önünde.... Yardım edin destek olun lütfen...

Falantin ilacımız neden yok çocukların tek dayanağı ilac gelsin çocuklar ölmesin artık??

Evet bizim için şu an için kullanılacak en verimli ilaç olan flantadini eczane eczane dolaşıp bulamıyoruz. Bu bizim için çok büyük bir problem, bu probelmin acilen çözülmesi lazım.

Kas hastası evlatlarımız için Falandatine ihtiyacımız var

FALQNTAFİN İLACA ULAŞAMİYORUZ

Falantadin ilaca ulaşamiyoruz çok endişeliyiz çocuklarimiz içın çok önemli bir ilaç

Biricik oglumuz dmd hastasi onun tek dusmesini engelleyen flandatin kortizyon ilaci olmasi ve bunu gunluk almasi gereken ilaci piyasada bulamiyoruz.Bu sorunun cozumunu istiyoruz flandatinin kaldirilmamasi kolay ulasabilmesi icin saglik bakanimizdan destegini bu sorunu cozulmesini istiyoruz.

Ülkemizin bütün şehirlerinde flandatin ilacını aramaktan bıktık,sağlık bakanlığı olaya el koysun artık.Evlatlarimiz için önemli olan bu ilaca bir an ulaşmamız gerekli.

Flandetin ilacına ulaşılamıyor

Abd de avrupada insanlar tüm ilaçlara ulaşabilirken bizlerin en basit ilaca bile ulasamamasi bizleri çok üzüyor, lütfen tüm ilaçlar ülkemizede gelsin çocuklarımız sağlığı lna kavussun