HABERLER>SAĞLIK
11 Mayıs 2019 Cumartesi - 12:10

İzmir'de annelerden 'DMD' hastalığı için çağrı

Anneler Günü'ne sayılı günler kala İzmir'de bir araya gelen, bir kas erimesi hastalığı olan Duchene Muscular Distrofi'ye (DMD) sahip çocukların anneleri, yavrularının gözleri önünde günden güne eridiğini söyleyerek yardım istedi. Dünyada bilimsel yüzlerce çalışmanın DMD için tedaviye umut olduğunu belirten anneler, kesin çözüm için gen teşhis ve tedavi merkezlerinin acilen kurulmasını istedi.

İzmir de annelerden  DMD  hastalığı için çağrı

Genetik geçişli DMD hastası çocukların anneleri, gözleri gibi baktıkları çocuklarında yaşları ilerledikçe ölüm riskinin arttığını söyleyerek acilen birşeyler yapılmasını istedi. O annelerden biri de Ferda Uyar. Oğlu Deniz Önder'in 5 yaşında olduğunu söyleyen Uyar, gelecekle ilgili kaygılarını anlattı. Deniz'e 3.5 yaşında teşhis konulduğunu belirten Uyar, çok zamanları olmadığını belirterek, "Oğlum haftada 2 gün fizik tedavi görüyor, 2 gün yüzmeye gidiyor. Boş zamanlarda bisiklet sürdürüyoruz. Onun kas gelişimini güçlendirmek ve mevcut kasları korumak için uğraşıyoruz. Devletin ödediği fizik tedavi seans sayıları çok yetersiz kalıyor. 60 seansını devlet karşılıyor. Yani haftada 2 gün birer saat fizik tedavi alabiliyoruz. Ama en az 3 gün yani 3 saat almamız lazım. Şu an özelde fizik tedavinin saati 100-150 TL arası. Bürokratik engellerin aşılıp bir an önce tedavi merkezlerinin açılmasını istiyoruz" dedi.

Türkiye'de DMD hastası çok fazla çocuk olduğunu anlatan Uyar, çocuklarının yaşı ilerledikçe kas erimelerinin artacağını söyleyerek, "Solunum sıkıntısı yaşayabilir, kalp kaslarında sorun yaşayabilir. Gelecekle ilgili korkularımız var. Şuan fiziksel engelimiz yok ama ilerde de olmasın istiyoruz. Bizim çok zamanımız yok. Çalışmalar bir an önce başlamalı. Onların geleceğine umutla bakmak istiyoruz. Üniversiteye gitsinler, evlensinler, çocukları olsun bunları hayal ediyoruz" diye konuştu.

'ÇOCUKLARIMIZIN VAKTİ YOK'
5 yaşındaki Efe'nin annesi Sevtap Toprakçı da, oğlu 2.5 yaşında iken bu hastalıkla tanıştıklarını belirterek geçirdikleri zorlu yolculuğu anlattı. Çok doktor gezdiklerini ve DMD ile ilgili çok araştırma yaptıklarını belirten Toprakçı, "Düne kadar biz de habersizdik. Ama bu hastalık çok nadir bir hastalık değil. Mecliste Nadir Hastalıkları Araştırma Komisyonu kuruldu. Ama henüz bir araştırmaya başlamadılar. Oysa 18-19 yaşına gelmiş DMD hastalarının bekleyecek zamanı yok. İvedilikle çalışmaların yapılması lazım" dedi. Konusunda uzman doktorlara ulaşmada sıkıntılar yaşadıklarını anlatan Toprakçı şöyle devam etti:

"İnsanlar bu hastalıkla ilgili farkında ve duyarlı değiller. Sadece başına gelen aileler, birbirini bulup dayanışma içinde yaşıyorlar. Kesin çözüm için gen teşhis ve tedavi merkezlerinin acilen kurulması lazım. Yurt dışında çalışmalar yapan bu tür merkezler var. Ama Türkiye'de yok. Oysa bu çalışmalara canla başla katılacak profesörlerimiz var. Bu merkezler sadece DMD değil birçok kas hastalıkları ve kalıtımsal rahatsızlıkları çözecek. Evlilik öncesi yapılan testler de bu merkezlerde geliştirilirse en azından anne babalar sağlıklı çocuklar dünyaya getirebilir. Kimse bu çekilemez acıyı yaşamasın. Çocuklarımızın vakti yok. 10'lu yaşlarda tekerlekli sandalyeye mahkum kalırken 18-19'lu yaşlarda solunum yetersizliğine bağlı ölüm riski yaşıyorlar. Buna dur demeliyiz. Anneler Günü bizim için hep buruk. Her doğum günü buruk. Çünkü biz zaman geçmesin, ilerlemesin istiyoruz. Süreç bizim çocuklarımıza ömür katmayacak, ömürlerinden çalacak. Benim bir şansım var, umudum daha fazla çünkü çocuğumun yaşı küçük. İlerleyen zamanlarda, bugün değilse bile yarın bu hastalığa çözüm bulunacak. Bu hastalık grip gibi değil, bir reçetemiz yok. Bizimle ilgilensinler, evlatlarımızı bize kavuştursunlar."

OĞLUYLA BİRLİKTE YARDIM ALIYOR
Türkiye'de 6 bin DMD hastası çocuk olduğunu anlatan 18 yaşındaki Kadir Can'ın annesi Ayla Coşkun da eğitimde erişilebilirlik istedi. Solunum sorunu yaşamamak için diyaframı destekleyici solunum cihazı kullanmaları gerektiğini belirten Coşkun, "Bunun için başvuru yaptık. Bize bu cihazın verilmesi gerekiyor. Benim oğlum küçük yaşlarda hastalığının geçici olduğunu sanıyordu. 13 yaşında tekerlekli sandalyeye oturduktan sonra kendi yaptığı araştırmalardan sonra büyük yıkım yaşadı. Birlikte psikiyatriye gidiyoruz. Çünkü hastalığının ölümcül olduğunu biliyor. Ona destek olmaya çalışıyorum. Yaşam enerjimi bitirmemeye çalışıyorum. Kendime faydam olmazsa ona da faydam olmaz" dedi.

'DÜŞERSEK BİZİ AYAĞA KALDIRACAK KİMSE YOK'
Fizik tedavi konusunda büyük sıkıntı yaşadıklarını söyleyen Manolya Alay ise 2 yaşındaki Çınar Alp için çok kaygılı olduğunu söyleyerek, "Hem kaygılıyım hem de umudumuzu kaybetmeden ayakta kalmaya çalışıyoruz. Bizler güçlü olmalıyız ki onlara faydamız olsun. Biz düştüğümüz zaman onlar da düşüyor. Maalesef elimizden tutup bizi ayağa kaldıracak kimse yok. Yurt dışında devam eden ilaç araştırmaları var. Çocuklarımızın hastalığını öteleyen onların ömürlerine 10 yıl katma ihtimali olan bir ilaç var. Ama kendi imkanlarımızla ona ulaşmamız imkansız. Çünkü şuan bedeli yıllık 300 bin dolar civarında. Devletin bunu karşılamasını istiyoruz" diye konuştu.

'GECE UYUYUP KALSAM HASAN'I KAYBEDERİZ'
Yaşı ilerlediği için bu hastalıkla ilgili sıkıntıları artan 19 yaşındaki Hasan'ın annesi Ayşe Irmak da şunları söyledi:

"Oğlum geceleri soluk alamama sorunu ve anlık kalp durması yaşıyor. Solunum sıkıntıları var. Ben çocuğumun yürümesinin mümkün olmadığının artık farkındayım. Ama uzun yaşamasını 50, 60 yaşını görmesini istiyorum. Önemli olan kaliteli yaşam. Oğluma solunum cihazı verilmesi lazım. Yatarken kalbinin yorulmaması için bu cihaz gerekli. Kızımla birlikte gece Hasan'ın başında nöbet tutuyoruz. 3 saat ben uyuyorsam 3 saat o uyuyor. Çünkü uykusunda kalbi ve solunumu durabilir. Solunumu kesilince uyandırıyorum. Bir an kendine geliyor, döndürüyorum uyumaya devam ediyor. Ben uyuyup kalsam Hasan'ı kaybederiz." (DHA)

 
İzmir'de iğrenç iddiaya tutuklama! Bu nasıl baba?
 
Halat koptu! İki işçi 20. katta asılı kaldı
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Annelerine hediyeleri karaciğer dokuları oldu
Acil karaciğer nakli olması gereken annelerine dokularını veren kızları, ...
'Bitkilerin gücü ile sağlıklı yaşlanın'
Doç. Dr. Terekeci, "Sağlıklı yaşlanmanın ilk koşulu sağlıklı yaşamdan ...
İzmir'de sağlık skandalı iddiası!
İzmir'de yaşayan, eski hemşire Makbule Bahar (42), 2015 yılında ortopedi ...
 
Üreterek bir engelliye umut olacaklar
İzmir'de yaşayan engelli ve kanser hastası Aydan Kabaağaçlı, haftanın ...
Polenler insanı sersemletiyor!
BUÜ Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Doç. Dr. Ediger, "Poleni yoğun solumak ...
Sağlık Bakanlığı'ndan kene uyarısı!
Havalar ısındı, keneler ortalıkta daha fazla görünür oldu, Sağlık Bakanlığı ...
 
'Tansiyonunuz kontrol altında değilse oruç için ısrarcı olmayın'
İç Hastalıkları Uzmanı Kavaklı, "Tansiyonunuz kontrol altında değilse ...
Eskiden öldürüyordu artık tedavi ediliyor!
Prof. Dr. Duran Canatan, talasemi hastalarının son 16 yılda yapılan çalışmalarla ...
İzmir'in fedakar annesi... Kendisini engelli oğullarına adadı
İzmir'in Gaziemir ilçesinde yaşayan 3 çocuk annesi Sadiye Candemir (35) ...
 
Oya DEMİR
Oya DEMİR
Umudumuz ‘Melek’ oldu…
Muhittin AKBEL
Muhittin AKBEL
Bergamalılar Başkan Koştu'dan artık laf değil, hizmet bekliyor
Mehmet KARABEL
Mehmet KARABEL
Kasıt yok demek saflık olur!
Engin ÖNEN
Engin ÖNEN
Yangın yeri ülke
Hüseyin ASLAN
Hüseyin ASLAN
Konut kredi faizlerinin indirilmesi; tek başına çare değil
Nuray KAYA
Nuray KAYA
Su ve vicdan
Harun ÖZDEMİR
Harun ÖZDEMİR
Yeni parti mümkün mü?
Tayfun MARO
Tayfun MARO
Gösteri olarak karşı çıkmanın çekiciliği
Nedim ATİLLA
Nedim ATİLLA
Ciğerlerimizi yakan sorular
Hanzade ÜNUZ
Hanzade ÜNUZ
Ağaçlara veda...
ÇOK OKUNANLAR
SPOR CAFE
ÇOK YORUMLANANLAR
GAZETE EGE'DE SONSÖZ
KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva