İZMİR - Swissôtel Grand Efes İzmir Oteli'nde bir araya gelen İzmir Sağlık Muhabirleri Derneği, ALS Motor Nöron Hastalığı'nda farkındalık yaratmak ve hastaların tıbbi ve sosyal sorunlarını gündeme getirmek amacıyla (#Icebucketchallenge) buzlu su dökme etkinliğini gerçekleştirdi. Eylemi gerçekleştirmeden önce konuşan SMD İzmir Şube Başkanı Erkan Doğan, 'Amacımız ALS hastalarının sorunlarını gündeme taşımak. Buz dökme etkinliği Amerika'dan sonra Türkiye'de de çığ gibi yayılıyor. Sağlık muhabirleri olarak ALS Dünya Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ALS hastası Dr. Alper Kaya ile birlikte bir rapor hazırladık. Hastaların sorun ve taleplerinin yer aldığı raporu Sağlık Bakanlığı'na göndereceğiz. Buradan etkinliğin devamı için Sağlık Bakanı Dr. Mehmet Müezzinoğlu'na, İzmir Sağlık Müdürü Dr. Bediha Türkyılmaz'a ve İzmir Halk Sağlığı Müdürü Dr. Mehmet Nil Hıdır'a 'Hodri Meydan' diyoruz' dedi. Konuşmanın ardından Sağlık Dergisi İzmir Temsilcisi Ayça Özgül, Yeni Asır Sağlık Muhabiri Erkan Doğan, Egedebugün Sağlık Muhabiri Eral Aytemiz ve www.medyasaglik.com Sağlık Editörü Gizem Taban başlarından aşağıya buzlu suyu döktü.

İŞTE SMD'NİN YAYINLADIĞI ALS RAPORU
ALS hastaları evlerine kapalı bir hayat yaşıyor. ALS hastalarının sosyal hayata katılması için belediyeler ve kamu sağlık kuruluşları tarafından projeler üretilmeli.

ALS hastaları özel bir yazılımı bulunan laptoplar sayesinden hayata bağlanıyor. Göz hareketleriyle bilgisayarları kullanabilen ALS hastaları, sosyal medyada arkadaşlarını buluyor, hayatla yeniden irtibata geçiyorlar.

ALS hastalarının sosyal güvenlik kurumu tarafından karşılanmayan bir çok tıbbi gereksinimi bulunuyor.

Hastaların ihtiyaçları şöyle: PEG (Perkütan Endoskobik Gastrostomi) tüpü değişimi, Trakeostomi kanül değişimi (Uzun süreli kullanıma uygun kanül kullanılması uygundur raporunun evde verilebilmesi, KBB uzmanı), PEG, Trakestomi , ağız ve genel yara bakım pansumanı (Peg değişiminde yeni peg malzemesi için raporun evde verilmesi), Uygulamalı İlk yardım eğitimi (solunum, kalp durması, bilinç kaybı, boğulma vb ), Banyo, traş, genel bakım vb temizlik yardımı (Hasta kaldıracı, lifti), kan idrar alımı ve laboratuar tetkikleri, damar yolu, enjeksiyon, pansuman işlemleri desteği, Fizik tedavi Rehabilitasyon, ekseriz, solunum eksersizleri. (Fizyoterapist evde fizik tedavi desteği), Hasta ve hasta yakınlarına psikolojık destek, Bakım verenlerin Tükenmişlik Sendromu ile ilgili sorunlar, çözüm önerileri, Hasta transferlerinde, banyo vs yardımcı personel, Hastaneye gidiş ve özellikle dönüşlerde ücretsiz (112 dönüşte ücret alıyor) ambulans sağlanması, Evde sağlık raporu verilmesi, reçete yazılması, Yatağa bağımlı hastaların işlemlerini yapan hasta yakınlarına, hastane ve polikliniklerde verilecek özel bir belge ile öncelik tanınması, Özürlü Raporunda hastalığın ilerleyişi olduğuna dair kanaat ibaresi, verilen raporun geçerlilik süresinin sınırlı olmaması. Akülü sandalye ödemesi için ALS Motor Nöron Hastalığı teşhisi yeterli olması, 112 Hekim ve personeline ALS hastalığı hakkında eğitim verilmesi, Ambulanslarda ALS hastalarına uygun solunum cihazının olması