HABERLER>GÜNCEL
2 Şubat 2023 Perşembe - 09:48

Kasları her geçen gün eriyor... SMA'lı Pera için zamanla yarış!

İzmir'de dünyaya geldikten 9 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan ve topuktan alınan kan ile erken tanı konan ilk bebek Pera'nın babası Burak Başkes (28), SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından tedavi rehberine yeni bir ilacın eklendiğini belirterek, "Toplantıda görüşülen 'Risdiplam' oral yolla alınıyor. 'Spinraza' ise hastanede omurilikten alınıyor. Pera 'Spinraza'nın 4 dozunu aldı ama bizim tek şansımız 'Zolgensma' gen tedavisi. Pera'nın pasaportu hazır Dubai'ye uçacağı günü bekliyor" dedi.

Kasları her geçen gün eriyor... SMA lı Pera için zamanla yarış!

Karşıyaka ilçesinde yaşayan ziraat mühendisi Burak Başkes ve peyzaj mimarı Deniz Başkes (28) çifti, Sağlık Bakanlığı'nın topuk kanından SMA taraması uygulamasıyla 18 Temmuz'da dünyaya gelen kızları Pera'nın 9 günlükken SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendi. Pera bebek, topuktan alınan kan ile erken tanı konan ilk bebek oldu. Çift, kızlarının sağlığına kavuşması için hastalığı öğrendikleri ilk günden mücadele başlattı. Pera için Valilik izinli 'Pera'nın kanatları ol' adıyla süren kampanya yüzde 48'e ulaştı. Bu süreçte, SMA Bilim Kurulu Toplantısı düzenlendi. Pera'nın ailesi de toplantıdan çıkacak sonucu bekleyen ailelerden biri oldu. Toplantı sonrası 'Risdiplam' etken maddeli ilacın tedavi rehberine ekleneceği duyuruldu. 'Risdiplam' etken maddeli ilacın Türkiye'ye girmesi için gerekli yasal prosedürlerin tamamlanarak başvurunun yapıldığını söyleyen Burak Başkes, Pera'nın ödeme kapsamında olan 'Spinraza'nın ise 4 dozunu aldığını dile getirdi.

'PERA'NIN KANATLARI OLUN'
Pera'nın sağlığına kavuşması için Dubai'de 'Zolgensma' gen tedavisi alması gerektiğini ve bu nedenle valilik onaylı başlatılan kampanyanın sürdüğünü dile getiren Başkes, "'Spinraza' kesin çözüm değil. Bu ilaç sadece hastalığı yavaşlatıyor. 'Spinraza' omurilikten alınıyor. Bilim kurulunda görüşülen 'Risdiplam' ilacı ise oral yolla alınan bir ilaç. Belli kriterler sonunda bu ilacı verecekler. Toplantıyla ilgili bir umudumuz daha vardı ancak 'Zolgensma' ne yazık ki hala karşılanmıyor. Pera için kampanyamıza devam ediyoruz. Değerli bağışçılarımız sayesinde yarıya geldik. Dubai'deki hastaneden aldığımız teklif 34 milyon liranın üzerinde. 17 milyon 680 bin liraya daha ihtiyacımız var. 'Pera'nın kanatları olun' diyoruz. Pera'nın pasaportu hazır, Dubai'ye uçacağı günü bekliyor" ifadelerini kullandı.



'KAMPANYAMIZ YÜZDE 48'
Pera'nın annesi Deniz Başkes de kızlarının kas kayıpları yaşamaması için haftada 3 gün fizyoterapi, 1 gün de hidroterapi aldığını dile getirdi. Haftanın diğer günleri ise evde hareketlere devam ettiklerini belirten Başkes, yorucu bir süreçten geçtiklerini ifade ederek, "Peramız 9 günlükken, yenidoğan topuk kanı ile ilk erken tanı konan en küçük bebek. Şu anda 6,5 aylık oldu. 7 Eylül'de başlattığımız kampanyamız devam ediyor. Valilik onaylı kampanyamız yüzde 48'e ulaştı. Pera ilk tanıyı aldığında bu ilacı almalıydı. Her geçen gün kas kayıpları yaşıyoruz. Dilim varmıyor ama SMA ölümcül de bir hastalık. Peramız çok güçlü. Ek gıdaya da başladık. Herkes çocuğu için 'Yesin de büyüsün' der. Ben yedirirken evhamlanıyorum. Çünkü bu ilaçta kilo sınırı var" dedi.

'PERA HASTALIĞINI ANLAMADAN TEDAVİSİNE KAVUŞSUN'
'Spinraza'nın 4 dozunu aldıklarını şubatın sonunda ise 5'inci dozu alacaklarını ifade eden Deniz Başkes, ilk 3 dozu 15 gün arayla, 4'üncü dozu ise bir ay arayla aldıklarını söyledi. Doz aralığının 4 aya çıkacağını da belirten Başkes, bunun için bir gece hastanede kalmaları gerektiğini belirtip, kızlarının bağışıklığı düşük olduğu için endişelendiklerini dile getirdi. Hastanede kalmalarının psikolojik açıdan da kendilerini olumsuz etkilediğini kaydeden Başkes, "Pera'nın hayatına sağlıklı bir şekilde devam edebilmesi için 'Zolgensma' gen tedavisi bizim tek çözümümüz. Gönül ister ki kampanyamız hemen yüzde 100 olsun. Ama maalesef çok zor. Pera 9 günlükken SMA olduğunu öğrendik. O günden beri başka bir hayat yaşıyoruz. Pera'yı anne sütüyle besliyorum. Moralimin yüksek olması gerekiyor. Ona hiçbir şeyi belli etmemem gerekiyor. Ama her şeyi sezinleyen bir çocuk. Hasta olduğunun farkına varmadan bu ilacı almamız gerekiyor. Çünkü Pera bunu hak ediyor. Pera'yı mucizesine kavuşturmak istiyoruz" diye konuştu. (DHA)

 
Bilim insanından 'su' uyarısı... Kaynaklar akılcı kullanılmalı!
 
LPG fiyatlarına 1,07 TL'lik zam!
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Bilim insanından 'su' uyarısı... Kaynaklar akılcı kullanılmalı!
Sulak alan ekosistemlerine yönelik farkındalık oluşturmak amacıyla her ...
Eski sevgilisinde kalmıştı... 'Tarçın' için hukuk mücadelesi!
İzmir'de yaşayan Selma Karul (61), Golden melezi 10 yaşındaki 'Tarçın' ...
Sahte içki operasyonu: 5 kişi gözaltına alındı!
İstanbul'da sahte içki üreterek piyasaya süren kişilere yönelik operasyon ...
 
Kedi düşmanıyla ilgili flaş gelişme!
İstanbul Küçükçekmece'de, bir sitenin girişindeki kedilere tekme atarken ...
Oto galeride silahlı saldırı: 1 kişi öldü!
Sarıyer'de oto galeride bir araya gelen 3 kişi arasında henüz belirlenemeyen ...
Anayasa Mahkemesi yeni başkanını seçecek
Anayasa Mahkemesi (AYM) Başkanı Zühtü Arslan'ın görev süresinin 13 Şubat'ta ...
 
Yoğun kar etkili oldu... Sınavlar ertelendi!
Turgut Özal Üniversitesi yoğun kar yağışı nedeniyle 2-5 Şubat tarihleri ...
EYT teklifi bugün komisyonda görüşülecek
Milyonlarca kişinin merakla beklediği EYT düzenlemesinde son viraja girildi. ...
Mehmet KARABEL yazdı... '92 yıl' sonra iade-i ziyaret!
Mehmet KARABEL yazdı... '92 yıl' sonra iade-i ziyaret!
 
Nedim ATİLLA
Nedim ATİLLA
İzmir’in deprem bölgesindeki büyük dayanışması…
Mehmet KARABEL
Mehmet KARABEL
Bu seçimin neden bunca talibi var?
Engin ÖNEN
Engin ÖNEN
İzmir kimin ya da neyin kalesi?
Tayfun MARO
Tayfun MARO
Erkek dediğin öldürür
Cumhur BULUT
Cumhur BULUT
Foça, Tire, Çeşme ve Dikili de MHP diyecektir
Kemal ARI
Kemal ARI
Oyumuz, onurumuz ve özgürlüğümüzdür...
Dr. Berna BRIDGE
Dr. Berna BRIDGE
Diktatör
İhsan Özbelge ÖZDURAN
İhsan Özbelge ÖZDURAN
Sağduyu marifeti ile seçebilmek…
Rifat ÖZER
Rifat ÖZER
Son hafta
Neşe ÖNEN
Neşe ÖNEN
Sosyalistler pes etmeyin!
ÇOK OKUNANLAR
ÇOK YORUMLANANLAR
GAZETE EGE'DE SONSÖZ
KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva