Krizin vurduğu ‘DMD’ hastaları anlattı: Bantlı maske ile yaşam savaşı!

Metehan UD /EGEDESONSÖZ - 7 Eylül Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalığı Farkındalık Günü. Kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan ölümcül hastalıklardan biri olan DMD kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir protein vücutta bulunmamasından dolayı görülüyor. Bu proteinin eksikliğinde kaslar giderek zayıflıyor ve kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor.

Genellikle, 2-5 yaşları arasındaki erkek çocuklarda teşhis konulan DMD’den dolayı çocuklar büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalıyor. Hastalığın belirtileri erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösteriyor. Hastalar, bacak kaslarındaki zayıflığın ilerlemesiyle sık sık düşerken, 9-11 yaşları arasında yürüme yeteneğini tamamen kaybederek tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyor.

Hastalığın şu anda kesin bir tedavisi olmamakla birlikte fizyo terapi uygulamaları ve dikkatli beslenme ile 2-3 yıl daha yürüme yeteneği sürdürülebiliyor ve yaşam kalitesi kısmen iyileştiriliyor. Öte yandan hastalığın ilerleyen yıllarında aileler akülü sandalye, solunum cihazı, öksürtme cihazı, oksijen tüpü ve ayakta durma sehpası gibi pek çok medikal cihaza ihtiyaç duyuyor. Ancak bu cihazların SGK ödemeleri kur ve enflasyon farklarından dolayı çok düşük kalıyor. Maddi durumu iyi olmayan aileler ne beslenme süreçlerinde ihtiyaçlarını sağlayabiliyor ne de bu cihazlara yardımsız ulaşıyor. Medikal cihazların doğru zamanda kullanılması, hastalığın yarattığı sorunları öteleyebiliyor. DMD’lilerin yaşam kalitesini arttırıp, sosyal çevresinden kopmamasını sağlıyor.

DMD SAVAŞÇISI: CAN ÇATAL
Türkiye’de 5 bin civarında DMD hastası olduğu tahmin ediliyor. 23 yaşındaki Can Çatal da DMD savaşçılarından biri. Dört yaşında tanı konulan Çatal hastalığının ilerlemesine rağmen DMD’ye karşı direniyor. Oyun, sanat ve motivasyon üzerine bir YouTube kanalı Çatal aynı zamanda Gaziemir Belediyesi Gençlik ve Spor Kulübü lisanslı boccia oyuncusu. Çatal’ın, Engelsizmir 1. Boccia Turnuvası’nda İzmir 2’inciliği de bulunuyor.

‘YAMALI MASKE KULLANDIK’
Kullandıkları cihazların pahalı olmasından kaynaklı DMD’li hastaların erişiminin zor olduğunu ifade eden Çatal “Solunum cihazlarının devlet üçte birini karşılıyor. Bizim aldığımız cihaz 15 bin lira idi, devlet 5 bin 700’ünü kadar karşıladı. Oturma minderi, yatak gibi diğer medikal cihazları bütçemiz yetiyorsa alabiliyoruz. Tam donanımlı yatakları 20-25 bin TL’yi buluyor. DMD’li hastalar ancak yardımlarla bu cihazlara ulaşabiliyor. Cihazlar ithal olduğu için dolar kuruna bağlı. Geçen yıl 14 bin lira alınan cihaz şu an 36 bin lira. Maske ve filtre ihtiyaçları indirimlerle birlikte 3 bin lira tuttu. Maske birkaç yerinden patlamıştı paramız olmadığı için bantlayarak bir süre daha kullandık.” dedi.

AKÜLÜ ARABA, AKARYAKIT DESTEĞİ
Ağır engelli oldukları için fizik tedavi süreçlerinin evlerde yürütülmesi gerektiğini dile getiren Çatal şunları söyledi:

“Otobüsler engellilere ücretsiz ancak DMD hastalarının ilerleyen yıllarda toplu taşıma ile bir yerlere gitmesi çok güç oluyor. DMD’lilerin sosyal hayata dahil olabilmesi için akaryakıt desteği verilmelidir. Cihazların ücretsiz bir şekilde ulaşabilirsek yaşam kalitemiz daha da artacak. Vücudumuza uygun akülü tekerlikli sandalye desteği verilmesi gerekiyor. Devlet bizi çok yalnız bırakmıyor ama ürünlerin pahalılığından kaynaklı devlet de bir yerden sonra destek olmak da sıkıntı çekiyor. Ağır engelliler için destek az ama işlerini yapabilen destekliler için iyi. En ağır engelli hastalıklardan biri de DMD. Bizlere engelli evde bakım maaşı veriliyor ama bizim geçinmemiz için yeterli olmuyor. Engelli olduğumuz için bize maaş bağlanırsa daha iyi olur”

‘CİHAZLAR 4-5 KAT ARTTI, DESTEK AYNI KALDI’
Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol da medikal cihaz ve gereç ödeneklerinin yetersizliğine dikkat çekti. DMD’li hastaların bu cihazlara ihtiyaç duyduğunu belirten Erol “Özellikle 14-15 yaş üzerinde olan evlatlarımız için hayati önem taşıyan öksürtme cihazı SGK tarafından karşılanmamakta olup derneğimizin girişimlerine ve Sağlık Bakanlığı’nın kararına rağmen SGK 5 yıldır hala ödeme kapsamına almadı. 65 bin TL olan cihaz ailelerimiz için büyük bir maddi sıkıntıdır. Dolar kurundaki artıştan dolayı cihazlar 4-5 kat artmasına rağmen SGK ödemeleri aynı kalıyor. 6 bin liraya aldığımız akülü sandalye şu anda 20 bin lira. Bir akülü sandalye SGK ödemesi 2 bin 500 TL. SGK’nın ödemesi çok düşük kalmaktadır. Tanı konulduğunda ebeveynlerin en az bir tanesi özellikle anne evladıyla tüm gün ilgilenmektedir. Bakım maaşı alan aile için bu maddi destek yetersiz kalmaktadır, bundan dolayı ailede hasta bireyle ilgilenen kişi çalışamadığından devlet sigorta desteği sağlamalıdır.” dedi.

‘TALEPLERİMİZ DİKKATE ALINMIYOR’
Elektrikli medikal cihazları kullanan ailelerin faturalardan dolayı büyük sıkıntıya düştüğünü dile getiren Erol “Faturadan kıstıkça sosyal yaşamlarından feragat ediliyor. Akülü araba ihtiyacı varsa aile faturadan dolayı alamıyor. İleri yaştaki evlatlarımızın kullandığı elektrikle çalışan cihazlar içinde elektrik desteği sağlanmalıdır. Bir ayakta durma sehpası 2 bin lira iken son olarak 7 bin 500 liraya yaptırmak zorunda kaldı bir aile. Taleplerimiz maalesef devlet tarafından dikkate alınmıyor. Sadece umut dağıtıyorlar. 20 tane merkez sözü vermelerine rağmen şimdiye kadar hiçbiri açılmadı. Bizim çocukların protein bazlı çalışması gerekiyor ama gıda fiyatlarındaki yüksek artışlar da bunu olumsuz etkiledi. Yüzde yüzün üzerinde bir artış var. Bir kişinin çalışması ile aile bu ihtiyaçları nasıl giderecek” diye konuştu.

SGK’YA İLAÇ ÇAĞRISI!
Multidisipliner kas hastalıkları merkezlerinin yetersiz olmasına ve erişilebilirliğinin az olmasına, bilimsel çalışmalara desteğin yeterli olmamasına, eğitim hakkına erişimin kısıtlı olmasına ve fizik tedavi ve hidroterapi merkezlerinin yetersizliğine de dikkat çeken Erol şunları söyledi:

“DMD nokta mutasyon hastalarının kullandıkları Ataluren ilacı SGK kapsamında olmasına rağmen bir çok ülkede 2 yaşından itibaren kullandırılırken; ülkemizde 5 yaş üzerinde verilmekle birlikte kullanımı için hiçbir ülkede olmayan kriterler uygulanmaktadır. Bu kriterlerin kaldırılması ve ilacın düzenli olarak hastalarımıza sağlanması gerekir. Ayrıca evlatlarımız tarafından kullanılan hekimlerimiz tarafından önerilen kas sistemini korumaya yönelik ilaçlarında SGK kapsamına alınması gerekmektedir. FDA tarafından şartlı ön onay almış ve bazı ülkelerde Duchenne kas hastası evlatlar tarafından kullanılmaya başlanan ilaçlar bir an önce yurt dışı ilaç kayıt sistemine alınıp Sağlık Bakanlığınca onaylanmalı ve SGK kapsamına alınarak ölümle yaşam arasındaki DMD’li evlatlarımızın kullanımı sağlanmalıdır.

Özellikle son 2 yılda bazı hayati önem taşıyan ilaçlar SGK kapsamından çıkarılmıştır. Evlatlarımız için genel aneztezi sonucu yapılan ameliyatlarda dantrolen ilacı kullanılması gerekmektedir. Daha önce SGK kapsamında olan bu ilaç kapsamdan çıkarılmış olup hem piyasada bulunması imkansızdır. Acil bir cerrahi müdahale gerektiğinde ailelerimiz günlece, haftalarca bu ilacı bulmakta ve evlatları acı için kıvranmaktadır. Bir an önce bu konu çözümlenmelidir. Bu ilacın 20 mg’mı 13 bin 500 TL.