Son kez gören çocukları için dünyayı dolaşıyorlar!
Son kez gören çocukları için dünyayı dolaşıyorlar!
Kanadalı çift, dört çocuğunun üçünde tespit edilen genetik bir hastalık sebebiyle, çocukları görme kabiliyetini kaybetmeden önce dünyayı gezmeye karar verdi. Aile, Türkiye'de de Kapadokya ve Ölüdeniz'i ziyaret etti.
26 Eylül 2022 Pazartesi  09:58

Kanadalı çift Edith ve Sébastian'ın dört çocuğundan üçünde, günün birinde görme kabiliyetini kaybedecekleri genetik bir hastalık teşhis edildi. Çift bu sebeple çocuklarına mümkün olduğunca çok görsel anı bırakmak için dünyayı gezmeye karar verdi.

Retinitis pigmentosa, insanların doğuştan sahip olduğu ve genin taşıyıcılarının genellikle belirti veya semptom göstermediği ve sonunda insanı kör bırakan bir hastalık.

Çift, kızları Mia'nın görme sorunları olduğunu ilk kez fark ettiklerinde henüz üç yaşındaydı. Mia'ya birkaç yıl sonra nadir bir genetik durum olan retinitis pigmentosa teşhisi kondu.

7 yaşındaki oğulları Colin ve 5 yaşındaki Laurent'in de aynı semptomarı yaşadığını fark ettiler.

"YAPABİLECEĞİMİZ BİR ŞEY YOK"

Lemay, "Gerçekten yapabileceğiniz hiçbir şey yok. Şu anda retinitis pigmentosa'nın ilerlemesini yavaşlatacak bir tedavi veya etkili tedavi yok. Ne kadar hızlı gideceğini bilmiyoruz, ancak hayatlarının ortasına kadar tamamen kör olmalarını bekliyoruz." dedi.

TÜRKİYE'YE DE GELDİLER
Aile, bir yıllık seyahatlerinde altı ayı geride bırakırken, şimdiye kadar Namibya, Zambiya, Tanzanya, Türkiye, Moğolistan ve Endonezya'yı seyahat etti. Türkiye'de Kapadokya ve Ölüdeniz'i de ziyaret ettiler. (Habertürk)



Sayfa Adresi: http://www.egedesonsoz.com/haber/son-kez-goren-cocuklari-icin-dunyayi-dolasiyorlar/1116483