Daha 23 aylık... SMA'lı ailenin kur kabusu!

Metehan UD/ EGEDESONSÖZ - Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. İstemli kasların erimesine yol açan SMA, sinir-kas (nöromüsküler) hastalıkları grubuna dahil. Nadir görülen bir hastalık olan SMA, merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığıdır.

En ağır seyreden türü de 'Tip 1 SMA'. Baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerin kaybedildiği bu seviyede yutkunma ve emme gibi işlevler de yerine getirilemiyor ve ömür boyu cihaza bağlı şekilde ancak yaşam sürdürülebiliyor. Çoğu hasta uzun süre hayatta kalamıyor.

Tedavi için kullanılan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Türkiye'de kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da henüz Sağlık Bakanlığı tarafından listeye alınmadı.

SMA’lı çocukların ailelerinin tercihleri ise Zolgensma… Çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'nın aksine tek seferlik ancak bu ilaç aynı zamanda en maliyetli olanı. Tedavi süreci en az 1,8 milyon dolar!  Aileler ise bu miktarı toplamak için kampanya başlatmak zorunda kalıyor. Bu ilacın uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük veya 13,5 kilogramdan az olması gerekiyor.

Yakın zamanda sosyal medyada ve sokakta bağış kampanyaları sık sık karşılaştığımız SMA savaşçılarından biri de İzmir’de yaşayan Menekşe ve Emre çiftinin çocukları Caner Menekşe. Pandemi nedeniyle tanı süreci geciken 23 aylık Caner’in ailesi zamanla yarışıyor. İki ay önce SMA Tip-2 teşhisi konan Caner için başlatılan kampanya için aile destek çağrısında bulunuyor. Ailenin hedefi 1,8 milyon doları bağışlarla toparlayabilmek. Anca dolar kurunda artış aileyi endişelendiriyor ve hedeflerine ulaşmayı zorlaştırıyor.

‘KURDAKİ ARTIŞ TEDİRGİN EDİYOR’
Caner’in Ayda Menekşe zor bir süreçten geçtiklerini belirterek “Caner şu anda 12 kg. Kilo kriterlerinden dolayı diyet yaptırarak kilo alımını yavaşlatmaya çalışıyoruz. İlaç parası ise öyle ev, araba satılarak toplanacak bir para da değil. Dubai (1,82 milyon dolar) ve Amerika (2,15 milyon dolar) olmak üzere iki farklı yerden teklif aldık. Arada Türk Parası ile 6-7 milyon olduğu için miktar toplanırsa biz tercihimizi Dubai’den yana kullanacağız. Şu anda yüzde 9’luk bir kısmını topladık. Valilik izni Eylül’ün ilk haftasında çıktı. Kurdaki artış sürecimizi çok olumsuz etkiliyor. Ufak bir artış bile yüzde 2’yi yok etti ki biz onu toparlamak günler alıyor. Rakamlarda oynama bizi daha da tedirgin ediyor. Aynı zamanda kurla da mücadele ediyoruz” dedi.

KAMPANYAYA DESTEK ÇAĞRISI!
Pek çok kesim Caner için destek olmaya çalıştığını ifade eden Menekşe söyledi:

Gönüllü ekipler oluşturuldu, canlı yayınlar yapılmaya çalışılıyor. Dün alması gereken Spinraza ilacının bir dozunu grip olduğundan yaptıramadık. Türkiye’de ödenen bir ilaç var, hastalığı yavaşlatıyor ama herhangi bir grip belirtisi, öksürme, hapşırma olduğunda anestezi ile uygulandığı için bu ilacı alamıyor. Bu ilacın da dozları çok önemli. Günü güne alması gerekiyor. Bizim gibi diğer aileler de zor süreçlerden geçmişler.

Dünyada 3 tane ilaç var SMA’nın onaylanmış, Türkiye’de bir tanesi onaylanmış sadece. O da tedavi amaçlı değil, hastalık çok ilerleyeceği olduğu için sürekli kas kaybediyor. Fizik tedavi bir yerde yetersiz kalıyor. İlaç gerekiyor. Türkiye’de karşılanan ilaç hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Bizim de amacımız bu 4 dozluk ilaç süreci bittikten sonra Dubai’deki tedaviye ulaştırmak. Çünkü o tek seferlik bir tedavi.

Spinraza ilacı da hukuk mücadelesi ile elde edilebildi. Biz de onun sayesinde en azından hastalığı durdurabiliyoruz diye seviniyoruz. Yurt dışında uygulanan tedavinin Türkiye’ye getirilmesi gerekiyor. Çünkü hastane süreçleri de çok masraflı ve SGK’ya büyük bir yük oluşuyor. 4 doz olarak vurulan ilacın bir dozu 73 bin Euro ve biz ona ücretsiz olarak ulaşabiliyoruz. Biz de tedavi sürecinin Türkiye’ye de yakın zamanda geleceğini umut ediyorum. Diğer çocuklar için umut olacağını düşünüyorum. Erken teşhis ve tedaviye hızlı ulaşmakla birlikte diğer ülkelerdeki SMA’lı çocuklar SMA değilmiş gibi yaşıtları gibi oyun oynayabiliyorlar. Umuyorum ki diğer çocuklar bundan faydalanabilecektir.

Yeni başlamış olduğumuz destekler şu an çok güzel ilerliyor inşallah Caner’de bir şeyler geriye gitmeden kazandığı yetileri kaybetmeden bu mücadelemizi sonuçlandırırız. Tek dileğim bu o yüzden herkesin desteğini bekliyoruz.