HABERLER>SAĞLIK
26 Eylül 2022 Pazartesi - 09:15

Daha 23 aylık... SMA'lı ailenin kur kabusu!

Pandemi nedeniyle tanı koyma süreci geciken 23 aylık SMA savaşçısı Caner’in ailesi yurt dışındaki tedavi için gerekli 1,8 milyon doları toplamak için zamanla yarışıyor. Hastalığa karşı mücadele eden ailenin bir gözü de dolar kurunda. Kurdaki yükselişler ailenin toplaması gereken parayı her geçen artıyor. Caner’in annesi Menekşe’nin en büyük hayali çocuğunun tedaviye ulaşabilmesi.

Daha 23 aylık... SMA lı ailenin kur kabusu!

Metehan UD/ EGEDESONSÖZ - Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. İstemli kasların erimesine yol açan SMA, sinir-kas (nöromüsküler) hastalıkları grubuna dahil. Nadir görülen bir hastalık olan SMA, merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığıdır.

En ağır seyreden türü de 'Tip 1 SMA'. Baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerin kaybedildiği bu seviyede yutkunma ve emme gibi işlevler de yerine getirilemiyor ve ömür boyu cihaza bağlı şekilde ancak yaşam sürdürülebiliyor. Çoğu hasta uzun süre hayatta kalamıyor.

Tedavi için kullanılan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Türkiye'de kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da henüz Sağlık Bakanlığı tarafından listeye alınmadı.

SMA’lı çocukların ailelerinin tercihleri ise Zolgensma… Çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'nın aksine tek seferlik ancak bu ilaç aynı zamanda en maliyetli olanı. Tedavi süreci en az 1,8 milyon dolar!  Aileler ise bu miktarı toplamak için kampanya başlatmak zorunda kalıyor. Bu ilacın uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük veya 13,5 kilogramdan az olması gerekiyor.

Yakın zamanda sosyal medyada ve sokakta bağış kampanyaları sık sık karşılaştığımız SMA savaşçılarından biri de İzmir’de yaşayan Menekşe ve Emre çiftinin çocukları Caner Menekşe. Pandemi nedeniyle tanı süreci geciken 23 aylık Caner’in ailesi zamanla yarışıyor. İki ay önce SMA Tip-2 teşhisi konan Caner için başlatılan kampanya için aile destek çağrısında bulunuyor. Ailenin hedefi 1,8 milyon doları bağışlarla toparlayabilmek. Anca dolar kurunda artış aileyi endişelendiriyor ve hedeflerine ulaşmayı zorlaştırıyor.

‘KURDAKİ ARTIŞ TEDİRGİN EDİYOR’
Caner’in Ayda Menekşe zor bir süreçten geçtiklerini belirterek “Caner şu anda 12 kg. Kilo kriterlerinden dolayı diyet yaptırarak kilo alımını yavaşlatmaya çalışıyoruz. İlaç parası ise öyle ev, araba satılarak toplanacak bir para da değil. Dubai (1,82 milyon dolar) ve Amerika (2,15 milyon dolar) olmak üzere iki farklı yerden teklif aldık. Arada Türk Parası ile 6-7 milyon olduğu için miktar toplanırsa biz tercihimizi Dubai’den yana kullanacağız. Şu anda yüzde 9’luk bir kısmını topladık. Valilik izni Eylül’ün ilk haftasında çıktı. Kurdaki artış sürecimizi çok olumsuz etkiliyor. Ufak bir artış bile yüzde 2’yi yok etti ki biz onu toparlamak günler alıyor. Rakamlarda oynama bizi daha da tedirgin ediyor. Aynı zamanda kurla da mücadele ediyoruz” dedi.

KAMPANYAYA DESTEK ÇAĞRISI!
Pek çok kesim Caner için destek olmaya çalıştığını ifade eden Menekşe söyledi:

Gönüllü ekipler oluşturuldu, canlı yayınlar yapılmaya çalışılıyor. Dün alması gereken Spinraza ilacının bir dozunu grip olduğundan yaptıramadık. Türkiye’de ödenen bir ilaç var, hastalığı yavaşlatıyor ama herhangi bir grip belirtisi, öksürme, hapşırma olduğunda anestezi ile uygulandığı için bu ilacı alamıyor. Bu ilacın da dozları çok önemli. Günü güne alması gerekiyor. Bizim gibi diğer aileler de zor süreçlerden geçmişler.

Dünyada 3 tane ilaç var SMA’nın onaylanmış, Türkiye’de bir tanesi onaylanmış sadece. O da tedavi amaçlı değil, hastalık çok ilerleyeceği olduğu için sürekli kas kaybediyor. Fizik tedavi bir yerde yetersiz kalıyor. İlaç gerekiyor. Türkiye’de karşılanan ilaç hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Bizim de amacımız bu 4 dozluk ilaç süreci bittikten sonra Dubai’deki tedaviye ulaştırmak. Çünkü o tek seferlik bir tedavi.

Spinraza ilacı da hukuk mücadelesi ile elde edilebildi. Biz de onun sayesinde en azından hastalığı durdurabiliyoruz diye seviniyoruz. Yurt dışında uygulanan tedavinin Türkiye’ye getirilmesi gerekiyor. Çünkü hastane süreçleri de çok masraflı ve SGK’ya büyük bir yük oluşuyor. 4 doz olarak vurulan ilacın bir dozu 73 bin Euro ve biz ona ücretsiz olarak ulaşabiliyoruz. Biz de tedavi sürecinin Türkiye’ye de yakın zamanda geleceğini umut ediyorum. Diğer çocuklar için umut olacağını düşünüyorum. Erken teşhis ve tedaviye hızlı ulaşmakla birlikte diğer ülkelerdeki SMA’lı çocuklar SMA değilmiş gibi yaşıtları gibi oyun oynayabiliyorlar. Umuyorum ki diğer çocuklar bundan faydalanabilecektir.

Yeni başlamış olduğumuz destekler şu an çok güzel ilerliyor inşallah Caner’de bir şeyler geriye gitmeden kazandığı yetileri kaybetmeden bu mücadelemizi sonuçlandırırız. Tek dileğim bu o yüzden herkesin desteğini bekliyoruz.

Bağış için detaylı bilgiye @sma_canereumutol adlı Instagram hesabından ulaşabilirsiniz

 
Kılıçdaroğlu'nun 'engelleniyoruz' çıkışına AK Parti'den yanıt: Engelleyen sizsiniz!
 
Narlıdere'den e-Devlet hamlesi!
YORUMLAR
Toplam 1 yorum var, 1 adet görüntüleniyor. Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 
ciddi para. 27 Eylül 2022 Salı 00:07

Tabikide bu da can ama 36 milyon lira çok ciddi para.evlenmeden önce sma testiniz yaptırın.

Yorumu oyla      0      0  
FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Bazı gıdalar tokluk hissini artırıyor mu?
Bazı gıdaların bizi daha uzun süre tok tuttuğu iddia edilir. Peki gıdalar ...
Uzmanından açıklama...Uyuz vakalarında 4 kat artış!
Sağlık Bilimleri Üniversitesi Dışkapı Yıldırım Beyazıt Eğitim ve Araştırma ...
SGK'nın ödemediği kanser ilacı için yargı kararı!
Ankara 14'üncü İdare Mahkemesi, akciğer kanseri olan H.G.'nin (70) tedavide ...
 
Çalışmalar başladı: KKKA aşısında 'müjde' yolda!
Sivas Cumhuriyet Üniversitesi (SCÜ) Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ahmet ...
Türk bilim insanları yeni bir genetik hastalığı tanımladı
Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesinde görevli bilim insanları, 19 yıldır ...
Uzmanından ebeveynlere 'okula dönüş' tavsiyeleri
Yaz tatilinin sona ermesine sayılı günler kala her yeni başlangıcın oluşturduğu ...
 
Stres zeka gelişimini olumsuz etkiliyor
 Doç. Dr. Yelkin Diker Coşkun, zekanın daha işlevsel hale gelmesini sağlayan ...
Bu tutum çocuklarda sosyal fobiye yol açıyor
Psikiyatrist Dr. Öğr. Üyesi Yasin Genç, "Aşırı korumacı anne-baba tutumu, ...
Sağlık Bakanlığı'ndan atama duyurusu!
Sağlık Bakanlığı ve bağlı kuruluşları ile diğer kamu kurum ve kuruluşlarının ...
 
Tayfun MARO
Tayfun MARO
Siyasetin yeni mecrası
Serdar DEĞİRMENCİ
Serdar DEĞİRMENCİ
İkinci yüzyıla çağrı
Prof. Dr. Mustafa KAYMAKÇI
Prof. Dr. Mustafa KAYMAKÇI
Bu dünyadan Erol Manisalı geçti
Mehmet KARABEL
Mehmet KARABEL
Bunları neden söyledi?
Dr. Berna BRIDGE
Dr. Berna BRIDGE
Londra İtfaiyesi'ne ırkçılık raporu
Kemal ANADOL
Kemal ANADOL
Sigaramın dumanına sarsam seni...
Rifat ÖZER
Rifat ÖZER
Bize doğru...
Nedim ATİLLA
Nedim ATİLLA
Anadolu Mutfak Kültürü’nün Kökenleri
Ayda ÖZEREN
Ayda ÖZEREN
Ben Bilmem BEYİN bilir
Engin ÖNEN
Engin ÖNEN
Çeşme Davası sürüyor…
ÇOK OKUNANLAR
ÇOK YORUMLANANLAR
GAZETE EGE'DE SONSÖZ
KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva