EGEDESONSÖZ – Ali Deniz 14 yaşında. Tam 12 yıldır ağır bir kas hastalığıyla mücadele ediyor. Geçtiğimiz yıl geliştirilen yeni bir tedavi yöntemi, Ali Deniz ve ailesi için umut oldu. Ancak tedavinin yalnızca Dubai’de uygulanması ve maliyetinin çok yüksek olması nedeniyle aile, kamuoyuna yardım çağrısında bulundu.
Türkiye genelinde Ali Deniz gibi yaklaşık 7 bin çocuk aynı hastalıkla mücadele ediyor. Ali Deniz’i diğer çocuklardan ayıran en kritik unsur ise yaşının büyük olması ve kas kaybının sınır noktaya ulaşmış olması. Hastalıkla mücadele eden çocuklar arasında yaşı en büyük iki hastadan biri olan Ali Deniz, uzun yıllar süren kas kaybı nedeniyle artık tekerlekli sandalyeye bağımlı yaşıyor.
Bu durum tedaviye erişimi daha da acil hale getiriyor. Çünkü tedaviyi uygulayan hastane, tamamen tekerlekli sandalyeye mahkûm olmuş, kalp, solunum ve yutkunma kasları zarar görmüş ve cihaza bağlı hastalara tedavi uygulamıyor. Uzmanlar, bu kaslar etkilenmeden tedavinin alınması gerektiğine dikkat çekiyor.
Ali Deniz’in annesi Gülfidan Bal, zamanla yarıştıklarını belirterek şunları söyledi:
12 yıldır kas kaybı yaşadığı için artık hareket kabiliyeti çok düştü ve tekerlekli sandalyeye mahkum duruma geldi. Bu bizim için çok kötü bir durum çünkü hastane tedaviyi tamamen tekerlekli sandalyeye mahkum olmuş çocuklara uygulamıyor. Kalp, solunum ve yutkunma kasları zarar görmeden yani makinaya bağlı kalmadan bu tedaviyi almamız gerekiyor. Bu yüzden çok acelemiz var ve Ali Deniz daha çok kas kaybı yaşamadan onu tedaviyle buluşturmamız gerekiyor.
VALİLİK ONAYLI İBAN BİLGİLERİ
₺:TR94 0001 0090 1089 5061 3050 01
$:TR67 0001 0090 1089 5061 3050 02
€; TR40 0001 0090 1089 5061 3050 03
GBP; TR130001 0090 1089 5061 3050 04
SWIFT/BIC; TCZBTR2A
Alıcı Adı: Ali Deniz Bal / Ziraat Bankası