HABERLER>SAĞLIK
14 Mayıs 2019 Salı - 11:39

Zaman daralıyor: Minik Asya için acil kök hücre çağrısı!

İzmir’de ölümcül bir hastalık olan 'paroksismal nokturnal hemoglobinüri' (PNH) tanısı konulan 5 yaşındaki Asya Soylu, yaşama tutunmak için kök hücre nakli olmayı bekliyor. Genellikle 60 yaş üstü kişilerde görülen hastalıkla mücadele eden Asya, enfeksiyon risklerinden korunmak için yaşamını maske takarak sürdürüyor. Anne İlknur Demirtaş nakil için 2 yıldan az bir zamanlarının kaldığını belirtirken, minik Asya ise "Ne olur bizim için donör olun" dedi.

Zaman daralıyor: Minik Asya için acil kök hücre çağrısı!

İlknur Demirtaş ve boşandığı Ercan Soylu'nun kızları Asya Soylu, 2016 yılında aniden ateşi yükselince ailesi tarafından Bodrum’daki özel bir hastaneye götürüldü. Hastanede kan değerlerinin çok düşük olduğunun gözlemlenmesi üzerine minik Asya, Ege Üniversitesi Hastanesi’ne sevk edildi. Asya’dan 4 defa kemik iliği örneği alınmasına rağmen 2 yıl boyunca hastalığının tanısı koyulamadı. Önce lösemi hastalığından şüphelenen doktorlar, geçen yıl haziran ayında Asya’ya paroksismal nokturnal hemoglobinüri tanısı koydu.

Bu süre içinde Bodrum’dan İzmir’e taşınarak hastaneye yakın oturmak isteyen anne, aşçılık mesleğini bırakarak kendini kızının tedavisine adadı. Genellikle 60 yaş üstü kişilerde görülen hastalıkla mücadele eden Asya, enfeksiyon risklerinden korunmak için yaşamını maske takarak sürdürüyor ve yaşama tutunabilmesi için kök hücre nakli olması gerekiyor. Hastalığın fark edilmezse 5 yıllık bir süresi olduğunu söyleyen anne, "Hastalığın tanısı koyulamadığı için bizim zaten kaybetmiş olduğumuz 2 yıl var. Bu hastalık, ölümcül bir hastalık. Kırmızı kan hücreleri damar içerisinde dolaşırken patlıyor ve bu patlayan hücreler bir klon oluşturuyor. Devamında beyne pıhtı atarak ani bir şekilde beyin ölümü gerçekleşiyor. Eğer organlara pıhtı atarsa, organlar çalışmamaya başlıyor. Bunun yaşanmamasının tek yoluysa ilik nakli" dedi.



Büyüyünce çocuk doktoru olmak isteyen minik Asya ise, "Bütün çocukların hastalıktan kurtulmasını istiyorum. Hastanede çok arkadaşım var ve çok acı çekiyorlar. Hastalıklardan kurtulmamız için bize bir güç lazım. Çocukları güldürmek için çok iyi bakmamız lazım, benim annem gibi çok iyi insanlar olmanız lazım. Ben büyüyünce doktor olmak istiyorum, çünkü doktorlar çok iyi. Çocuk doktorları çocukları iyileştiriyor. Ben de annemin yaşına gelince doktor olup arkadaşlarımı iyileştireceğim. Benim hayalim bu. Umarım bir gün hastalıklardan kurtulabiliriz. Ne olur bizim için donör olun" diye konuştu.

'BİR ÇOCUĞUN HAYATINI KURTARMAK ÇOK KOLAY'
Yapılan testlerde uyumlu kök hücre bulunamadığını belirten anne Demirtaş, "Ben, babası ve ablasının ilik uyum testi, uyumlu çıkmadı. Ben düzenli olarak kan bağışı yapıyordum, ama kök hücre bağışçısı değildim. Hemen ben de kök hücre bağışçısı oldum. Ancak yakın çevreme bile anlatırken beni çok yoran, üzen şeylerle karşılaştım. Bir anne çocuğu için dünyayı yakabilir, bütün mal varlığını satar, elinden gelen her şeyi yapar, aç kalır, her şeye katlanır. Ama başka insanlara muhtaç olmak ve hiçbir şey yapamamak çok ağır geliyor. Kimseyi kolundan tutup 'Ne olur kök hücre bağışçısı olun' diyemiyorum. İnsanlar bir güvensizlik ve tedirginlik hissediyor. Kök hücre bağışı denildiğinde insanlar hala bunun cerrahi operasyon gerektiren bir işlem olduğunu düşünüyorlar. Oysa ki, bir çocuğun hayatını kurtarmak çok kolay" dedi.



'ÇIĞLIK ÇIĞLIĞA ANLATMAYA ÇALIŞIYORUM'
Kök hücre bağışı konusunda insanların bilinçlenmesi gerektiğine dikkat çeken Demirtaş, "Çığlık çığlığa, çevremizde kimlere nasıl ulaşabilirsek, haziran ayından bu yana kök hücre bağışı nasıl yapılır, anlatmaya çalışıyorum. Kök hücre bağışçısı olabilmek için 18 ila 50 yaş aralığında olmak gerekiyor, sağlıklı olmak gerekiyor. Son bir yıl içerisinde ameliyat olmamış ve dövme yaptırmamış olmak gerekiyor. Sadece 3 tüp kanla kök hücre bağışçısı olunuyor. Hastanede binlerce çocuk lösemi tanısıyla nakil bekliyor. Bazen eşleşme oluyor, fakat donör korktuğu için vazgeçiyor. Çok ağır süreçler. Kızımı görebildiğim ve onun aldığı her nefes için şükrediyorum. Sadece Asya adına donör olmak isteyenler var, ancak bunu sağlamamız mümkün olmuyor. İlik naklinin kan grubuna bağlı olduğunu düşünerek bağış yapmayanlar var. 18 yaşındaki bir birey kök hücre bağışçısı olduğunda, o bağışı 50 yaşına kadar saklanıyor. Yıllar sonra bile eşleşme sağlanabiliyor. Vazgeçmeyerek donör olmak çok önemli. Türkiye içerisinde bir eşleşme oldu, ancak karşı taraf vazgeçti. İki hafta boyunca nefes alamadığımı hissettim" diye konuştu.

'KEŞKE ÖYKÜ ARİN KADAR ŞANSLI OLSA'
JMML tanısıyla tedavi gören Öykü Arin Yazıcı’ya annesinin kök hücresiyle nakil yapıldığını hatırlatan Demirtaş, “Öykü Arin’e annesinin yüzde 50 uyumlu iliği nakledildi. Kızım keşke Öykü Arin kadar şanslı olabilseydi. Asya’da yüzde yüz uyum sağlanması gerekiyor. Ki bu uyum sağlansa bile yaşama şansı yüzde 70 oranında. Şu anda Öykü Arin ile birlikte 250 bin kök hücre bağışçısı oldu. Eylem Yazıcı’nın göstermiş olduğu çaba beni günlerce ağlattı. Ancak işin başka bir boyutu var. Kızılay’ın bu yapılan bağışın hepsini sisteme geçirme kapasitesi yok. Henüz 150 bin tane sisteme girmiş bağış var. Ya onlardan biri benim kızımın hayatını kurtaracaksa diye düşünmekten kendimi alamıyorum" dedi.

MİKROP TAŞINMAMASI GEREKİYOR
Asya’nın enfeksiyondan korunması gerektiğini ifade eden Demirtaş, "Henüz dışarı çıkmadan mutlaka maske takıyoruz. 9 yaşındaki ablası Defne ise, üçüncü sınıfa gidiyor. Eve mikrop taşımaması için her gün okula maskeyle gidip gelmek zorunda kalıyor. Her gün duş alıyor. Çocuklar ne kadar bilgilendirilse de 'maskeli' diye dalga geçiliyor. Bunlar hiç kolay şeyler değil. Asya’yı korumak zorundayım. Asya sadece kan değerlerinin düşük olduğunu zannediyor, ölümcül bir hastalığının olduğunu bilmiyor" dedi.

PNH NEDİR?
Paroksismal nokturnal hemoglobinüri (PNH), bir kök hücre hastalığıdır. Vücudun bazı veya tüm kırmızı kan hücrelerinin hemoliz adı verilen bir süreçle tahrip edilmesine yol açan mutasyon sonucu ortaya çıkan bir hastalıktır. Genellikle önceden tahmin edilemeyen PNH, her insanda farklı şekillerde seyredebilmektedir. PNH hastalığı olan kişilerin, kırmızı kan hücrelerinin hepsi ya da bir kısmı koruyucu proteinden yoksun olabilmektedir. (DHA)

 
İzmir'de düğmeye basıldı: Çok sayıda gözaltı!
 
Her şeyi bırakıp İzmir’e geldi: Göçmenlerin İrlandalı meleği
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Sağlık Bakanlığı'ndan mantar uyarısı!
Sağlık Bakanlığı, Türkiye'de yağışların artması ile birlikte mantar zehirlenme ...
'Türkiye'de kalp daha erken yoruluyor'
Doç. Dr. Kılıçaslan, "Avrupa ve Amerika'da kalp yetersizliği yaş ortalaması ...
Öykü Arin'in annesinden 'numune' çağrısı
İzmir'de, geçen yıl lösemi teşhisi koyulan Öykü Arin'in (4) annesi Eylem ...
 
Eczacılardan 'danışmanlık ücreti' talebi
Türk Eczacıları Birliği Başkanı Çolak, "Eczacıya tansiyon, şeker ölçümü, ...
İl Sağlık Müdürü Salnur görevinden alındı
İzmir İl Sağlık Müdürü Uz. Dr. Bediha Salnur görevinden alındı. 
Sahura kalkmazsanız kilo alabilirsiniz
Oruç sırasında özellikle sindirim sisteminde ve metabolizmada önemli değişikliklerin ...
 
Kalp krizinin ardından hücreler bu yöntemle yenilenebilecek!
Bilim adamları, kalp krizinden sonra kalp hücrelerini yeniden canlanmaya ...
İzmir'de annelerden 'DMD' hastalığı için çağrı
Anneler Günü'ne sayılı günler kala İzmir'de bir araya gelen, bir kas erimesi ...
Annelerine hediyeleri karaciğer dokuları oldu
Acil karaciğer nakli olması gereken annelerine dokularını veren kızları, ...
 
Mehmet KARABEL
Mehmet KARABEL
'Adaletin bu mu dünya?' dememek için
Aylin AKDOĞAN
Aylin AKDOĞAN
İzmir-İN
Tayfun MARO
Tayfun MARO
Kendimizi aldatarak nereye kadar!
Metin ÖNEY
Metin ÖNEY
Kadın Üniversitesi
Harun ÖZDEMİR
Harun ÖZDEMİR
Aya giden yol kaç şeritli?!
Nedim ATİLLA
Nedim ATİLLA
Dünyayı birleştirecek güç
Hüseyin ASLAN
Hüseyin ASLAN
Ege Üniversitesi gurur kaynağımız...
Rifat ÖZER
Rifat ÖZER
100 Gün
Hanzade ÜNUZ
Hanzade ÜNUZ
Canımız yanıyor
Dr. Berna BRIDGE
Dr. Berna BRIDGE
Sizler bu ülkenin bugünüsünüz
ÇOK OKUNANLAR
SPOR CAFE
ÇOK YORUMLANANLAR
GAZETE EGE'DE SONSÖZ
KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva