HABERLER>SAĞLIK
9 Temmuz 2018 Pazartesi - 12:14

Poyraz'ın tedavisi yarım kalmasın

Karşıyaka ilçesinde yaşayan Tuğba- Volkan Yücer çifti, SMA Tip 1 hastası oğulları Poyraz için yaklaşık 2 milyon lira değerindeki 4 dozluk ilacı devlet desteğiyle aldı. Baba Yücer, "Tedaviyi sürdüren doktor, talepte bulunmadığı için bu ilaçtan mahrum kaldık. Poyraz'ın tedavisi yarım kalmasın" dedi.

Poyraz ın tedavisi yarım kalmasın

Tuğba (30) ve Volkan Yücer (34) çiftinin oğlu, Simge'nin (11) kardeşi Poyraz, 'gevşek bebek sendromu' olarak da bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası. Tuğba Yücer'in sağlık personeli olarak çalıştığı Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde Poyraz'a henüz 3,5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. O dönemde tedavi için gerekli ilacın bulunmaması nedeniyle ilk dozu 3,5 yaşında alabilen Poyraz, tüm Tip 1 hastaları gibi ‘Spinraza’ adlı ilacın 4 dozunu devlet desteğiyle aldı.

'DOKTOR, İSTEM YAPMAYACAĞINI SÖYLEDİ'
Haziran ayında 5'inci dozu almaları gerekirken, Poyraz'ın tedavisini sürdüren doktorun ilaç talebinde bulunmadığını öne süren Volkan Yücer, "5'inci doz için hastaneye gittiğimizde doktorumuz, herhangi bir istem yapamayacağını, bunun yasak olduğunu söyledi. Bunun üzerine ilaçla ilgili ruhsatlandırmayı yapan kurumla görüştük. Fakat doktorun ilacı yazması gerektiği aksi takdirde hastamıza ilaç verilemeyeceği söyleniyor. Tip 2 ve 3'lerin ilacını almasını beklerken tip 1'lerin ilaç alması engelleniyor. Bunun için çok üzgünüz. Tip 1 hastası olup da 4’üncü ve 5'inci dozunu alan hastalar var. Bazı hastanelerde bu ilaç yazılıyor bazılarında yazılmıyor. Ne yapacağımızı bilemiyoruz" diye konuştu.

Kadın kuaförlüğü yaparken, dükkanını kapatan ve gününün tamamını Poyraz'ın bakımına ayıran Volkan Yücer, evin geçimini eşinin aldığı maaşla sağladıklarını söyledi. Bu ilacın, Poyraz'ın yaşamasını sağlayacağını vurgulayan Yücer, "Poyraz ilk hastalandığında yaşaması için belirli bir süre veriliyordu; ama şimdi elini kolunu oynatmaya başladı. İyiye doğru gidiyor. Tedaviyi sürdüren doktor talepte bulunmadığı için bu ilaçtan mahrum kaldık. Poyraz'ın tedavisi yarım kalmasın" dedi.

'POYRAZ İLACA ÇOK İYİ TEPKİ VERDİ'
Poyraz'a haftada 5 seans fizyoterapi uygulayan uzman fizyoterapist Buket Uzun, fiziksel aktivitesini artıracak çalışmalarla birlikte alternatif tedavilerden yararlandığını anlattı. Tedaviye ilk başladıklarında Poyraz'ın hiçbir hareketi olmayan çocukken bazı hareketleri kazandığını belirten Uzun, "2 ile başladığı fiziksel aktivite skoru 17'ye kadar yükseldi. Üstelik 4'üncü dozu aldıktan sonra bir ölçüm yapılmadı. Şu an bu değerin daha da yükseldiğini düşünüyorum. 20-25’lere kadar çıkmış olabilir. Dolayısıyla Poyraz ilaca çok iyi tepki verdi. Kış döneminde bazı enfeksiyonlar geçirmesine rağmen çok iyi bir gelişimi var. Ayaklarını, kollarını çekip bırakabiliyor. Emekleme pozisyonuna aldığımızda ve kollarını desteklediğimizde poposunu tutabiliyor. Eskiden bunların hiçbirini yapamıyordu" diye konuştu. 

Poyraz'ı 6 ay önce destekli oturtabilmek için bile 2 kişiye ihtiyaçları olduğunu anlatan Uzun, "Boyun ve sırt kasları güçsüz olduğu için bir kişi boynunu tutuyordu, bir kişi sırtını destekliyordu. Şu an solunumu da iyileşti. Annesi, babası onu alıp balkonda oturabiliyor. Kısa süreli dışarı bile çıkabiliyor. Bunlar çocuk için büyük gelişme. 5'inci ve 6'ncı dozu alınca neler olabileceğini düşünmek bile bizi heyecanlandırıyor" dedi. 

'İLK 4 DOZ BOŞA GİDEBİLİR'
Tedaviye devam edilmemesi durumunda Poyraz'ın durumunun geri gidebileceğini kaydeden Buket Uzun, SMA'nın giderek, kas kaybını artıran hastalık olduğunu hatırlatarak, şunları söyledi:

"Devlet 4 dozu karşıladı ama bunların hepsi boşa gidebilir. Yakın zamanda SMA Tip 1 hastası bir çocuğumuzun 6'ncı dozu aldıktan sonra ventilatörden ayrıldığını ve fiziksel aktivitesini yükselttiğini duyduk; ama 6'ncı dozdan sonra bunu sağladı. Poyraz'da da aynı gelişmenin sağlanabileceğini düşünüyorum. Bu kadar yoğun kas kaybının olduğu bir hastalıkta sabırlı olmak gerekir." (DHA)

 
Mavibahçe'de dans zamanı
 
Bobo yeniden Süper Lig'de!
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
'Eşek gibi bakacaksın' sözü pahalıya patladı!
Antalya'da, göz muayenesini yapmadığını öne sürdüğü doktora, "Eşek gibi ...
Ünlü Türk cerrah Dr. Mehmet Öz Suriyelilerle buluştu
Ünlü Türk cerrah Dr. Mehmet Öz, Gaziantep'in Nizip ilçesindeki konteyner ...
Bakanlık duyurdu: Hastanelerde yeni dönem
Sağlık Bakanı Demircan, özellikli sağlık hizmeti veren hekimlerin döner ...
 
'Kandırılıyorsunuz' dedi ve uyardı!
Prof. Dr. Canan Karatay insan ömrünün uzadığı iddiasına "Nereye uzuyor ...
Dünyadan 100 sağlık bakanı Türkiye'de buluşuyor
Yaklaşık 100 sağlık bakanı, ilk kez Türkiye'de düzenlenecek "Sağlık Bakanları ...
Karatay: Bu tür besinleri tüketirseniz kısalırsınız!
Prof. Dr. Canan Karatay, uzun boylu olmak için protein tüketiminin önemli ...
 
O hastaların tedavileri ücretsiz hale getirildi
Çalışma Bakanlığı, kanser hastalarının tedavilerinin tamamen ücretsiz hale getirildiğini açıkladı.
Ege’de yumurta ve spermler donduruldu
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Ana Bilim Dalı ...
Başhekimi hastaneden 'mahalle baskısı' ayırdı
Anastezi uzmanı olarak görev yaptığı Siirt Devlet Hastanesi’ne 1 Mart’ta ...
 
Mehmet KARABEL
Mehmet KARABEL
Mustafa Kemal nasıl ‘Atatürk’ oldu?
Ahmet Aydın AKANSU
Ahmet Aydın AKANSU
“Otomobilsiz Yaşam Günü”ne bisikletlerle cevap verildi
Ali SÖZER
Ali SÖZER
İzmir siyasetinin zübükleri
Abdi KARAGÖZOĞLU
Abdi KARAGÖZOĞLU
YALNIZORDU
Nedim ATİLLA
Nedim ATİLLA
Terra Madre 2018
Tayfun MARO
Tayfun MARO
Dilek Özçelik aramızda değil ama sözleri zihnimizde
Metin ÖNEY
Metin ÖNEY
Tekrar, Tekrar...
Harun ÖZDEMİR
Harun ÖZDEMİR
Başöğretmen Hz. Muhammed mi
Nüvit TOKDEMİR
Nüvit TOKDEMİR
İşe bak!
Mahmut YILMAZ
Mahmut YILMAZ
İstifa
ÇOK OKUNANLAR
SPOR CAFE
Suavi YARDIMOĞLU
Suavi YARDIMOĞLU
Sportif izdüşümler (3)
ÇOK YORUMLANANLAR
GAZETE EGE'DE SONSÖZ
KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva