HABERLER>SAĞLIK
31 Ocak 2019 Perşembe - 11:30

Müjdenin ardından SMA hastaları bayramı yaşıyor

Sağlık Bakanlığı'nın bir süre önce onay işlemlerini başlattığı, SMA Tip 1'den sonra SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarıyla ilgili ilaç bedellerinin de ödeme kapsamına alması, uzun süredir ilaç bekleyen hastaların ailelerinin yüreklerine su serpti. İzmir'de SMA Tip 2 hastası 4 yaşındaki Doruk Çukurcu'nun annesi Arzu Çukurcu, kararın Resmi Gazete'de yayımlanacağının açıklanmasının ardından büyük sevinç yaşadığını belirterek, heyecanla ilaca kavuşacakları günü beklediklerini söyledi.

Müjdenin ardından SMA hastaları bayramı yaşıyor

Çiğli'de yaşayan Arzu (38) ve Uygar Çukurcu (33) çiftinin 4 yaşındaki oğlu SMA Tip 2 hastası Doruk Çukurcu, ilacına kavuşacağı günü bekliyor. Doruk dünyaya geldiğinde ilk 6 aya kadar sağlığı ile ilgili herhangi bir sorun fark etmediklerini söyleyen anne Arzu Çukurcu, oğlunun ayaklarının üzerine basamaması üzerine bazı testler yapıldığını ve 1 yaşındayken hastalığın teşhisinin konulduğunu anlattı. Yaklaşık 3 yıldır bu hastalıkla mücadele ettiklerini dile getiren Çukurcu, ilaç haberi üzerine çok karmaşık duygular yaşadığını söyledi. Çukurcu, "Bu hastalık hızlı ilerliyor. İlerledikçe haftaya kadar beklemek bile zor geliyor. Her an enfeksiyon kapabilir ve bir günde yoğun bakıma yatabilir. İnşallah ilacımız bir an önce gelir. İnanıyorum faydasını göreceğiz" dedi. Özellikle kış aylarını çok zor geçirdiklerini ifade eden Çukurcu, "Kış mevsiminde sürekli enfeksiyon geçiriyor. Nemli ve yağmurlu havalarda solunumu kötüleşiyor. İki oksijen cihazı kullanıyoruz. Hasta olmazsa geceleri takmak yetiyor. Hastalandığında gün boyu makinede kalması gerekiyor" diye konuştu.

İKİNCİ BEBEK DE SMA
Tüp bebek yöntemiyle dünyaya gelen Doruk henüz 9 aylıkken, kendiliğinden bir kez daha hamile kaldığını belirten anne Arzu Çukurcu, ikinci gebeliğine 21 haftalıkken son vermek zorunda kaldığını söyledi. Çukurcu, yaşadığı zor günleri şöyle anlattı:

"Doruk'un kesin teşhisi konulmadan önce bir hamilelik yaşadım. Tetkik sürecimiz 6 ay sürmüştü. Ama araştırınca benim de kas hastalığı olduğu yönünde şüphelerim vardı. Başı düşüyordu, elini kaldıramıyordu, eli titriyordu. Şüphelerim artınca karnımdaki bebek için bir test yapılmasını istedim. Araştırma hastanesinde sıvı alındı ve SMA olduğunu öğrendim. 21 haftalıkken gebeliğimi sonlandırmak zorunda kaldım. Çünkü çok zor bir hastalık. En azından Doruk'a daha fazla faydam olsun istedim. Kız olduğunu öğrendiğim bebeğimi aldırdım."

HAFTADA 2 GÜN FİZİK TEDAVİ
Mobilya montaj işiyle uğraşan baba Uygar Çukurcu (33) ise oğlunun haftada iki gün fizik tedavi desteği aldığını söyleyerek, "Fizik tedavi süresi artarsa gelişimine katkısı olur. Şu an doğru düzgün oynayamıyor. Ben bir baba olarak oğlumun yürümesini, koşmasını isterim. Koltukta bile zor oturuyor. Bu ilacı alacağımız için mutluyuz, sonuçları bekliyoruz" dedi.

400 HASTA BU İLACI BEKLİYORDU
SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran da ilaç onayı alan tüm ailelerin bir bayram havası yaşadığını belirterek uzun süren bir bekleyişin olumlu sonuçlandığını dile getirdi. Düzenlemenin 400 civarında hastayı kapsadığını anlatan Başaran, şunları ifade etti:

"Kasım ayında Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, çalışmaların başladığı yönünde açıklama yapmıştı. Bu açıklamanın ardından hastalar ilaç başvurularını yapıp onaylarını almaya başladı. Dün yapılan açıklamaya göre Resmi Gazete'de yayımlandığı anda onay alan hastalarımız ilaçlarını kullanmaya başlayacak. Bu hastalık, ölümcül bir kas hastalığı. Şimdi bu aileler hayata daha sıkı tutunabilecek. Bugüne kadar hastalık daha fazla ilerlemesin, tahribat oluşturmasın diye mücadele ederken, şimdi hastalarımızı daha iyi koşullarda yaşatabilmek için uğraş vereceğiz. Herkes çok mutlu. İlacı bekleyen 400- 450 kişi var. Yarısı onayını aldı, diğer yarısı bazı tetkikler zaman aldığı için bekliyor." (DHA)

 
AK Partili Dağ açıkladı: Seçim çalışmasında 'yapay zeka' dönemi
 
Foça’da zararlı böcek ve tırtıl için konferans
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Gaziemirliler Öykü ve tüm çocuklara umut oldular
Gaziemir Belediyesi ile Kızılay işbirliğinde Öykü Arin için düzenlenen ...
Cumhurbaşkanı'ndan SMA hastalarına müjde
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, "SMA hastalığının diğer tiplerinin ...
'Mezara gömülmeyi aptalca buluyorum'
'Mezara gömülmeyi aptalca buluyorum'
 
Egeli bilim insanı eczacılık sektörünün en prestijli ödülünü aldı
Ege Üniversitesi (EÜ) Eczacılık Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Petek ...
Eski Başbakan Mesut Yılmaz ameliyat oldu
Anavatan Partisi eski genel başkanı, eski Başbakan Mesut Yılmaz Akciğer ameliyatı oldu.
Ödemiş'te Kızılay’a Destek
Ödemiş Belediyesi çalışanları Türk Kızılay’ına destek vermeye devam ediyor. ...
 
Öykü için umut olmaya gitti... Lösemi tanısı konuldu
Öykü Arin ve tüm lösemi hastaları için başlatılan kampanyaya destek olabilmek ...
Öykü için umut olmak isteyen mültecilere 'mevzuat' engeli!
İzmir'de kök hücre için kan bağışında bulunmak isteyen mülteciler, mevzuat ...
Acile gidenlerin yüzde 70'i aile hekimliği hastası
Sağlık Bilimleri Üniversitesi Aile Hekimliği Anabilim Dalı Başkanı Prof. ...
 
Hüseyin ASLAN
Hüseyin ASLAN
Doktoralı gençler iş kuyruğunda...
Harun ÖZDEMİR
Harun ÖZDEMİR
CHP’nin yeni muhafazakâr tabanı
Mehmet KARABEL
Mehmet KARABEL
Zeki Müren sizi görmeye başladı!
Rifat ÖZER
Rifat ÖZER
Göz boyama
Tayfun MARO
Tayfun MARO
Mesele S-400 değil
Muhittin AKBEL
Muhittin AKBEL
Referanduma gidin!
Prof. Dr. Mustafa KAYMAKÇI
Prof. Dr. Mustafa KAYMAKÇI
Tarımın hal-i pürmelali!(*)
Metin ÖNEY
Metin ÖNEY
Savrulmak
Abdi KARAGÖZOĞLU
Abdi KARAGÖZOĞLU
1914 Altay Ruhu
Fatih YAPAR
Fatih YAPAR
Aşktın sen, gidişinden bildim seni!
ÇOK OKUNANLAR
SPOR CAFE
ÇOK YORUMLANANLAR
GAZETE EGE'DE SONSÖZ
KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva