100 kişiden 1’i çölyak hastası

Meclis tarafından 2018’in nisan ayında yayımlanan Çölyak Hastalığı Meclis Araştırma Komisyonu Raporu’na göre, Türkiye’de 75 bin çölyak hastasına tanı konulsa da 750 bin çölyak hastası bulunuyor. ‘İnce bağırsağın gluten adlı proteine karşı ömür boyu süren ve kronikleşen alerjisi’ olan çölyak hastalığı, 4 bin 484 hasta ile en çok Ankara’da görülüyor.

Onu 3 bin 914 hastayla İstanbul, bin 318 kişiyle İzmir takip ediyor. Bölgesel olaraksa 6 bin 311 kişi ile en fazla çölyak Marmara’da görülürken, 4 bin 589 kişi ile Güneydoğu Anadolu Bölgesi ve 3 bin 26 kişi ile İç Anadolu Bölgesi onu izliyor.

GEÇ TANI KANSER RİSKİNİ ARTIRIYOR

Her 100 kişiden birinde görülen hastalık için Türkiye çölyak dernekleri tarafından hazırlanarak komisyona sunulan bilgi notunda; tanı almanın ortalama 5-6 yıl sürdüğü, yaşanan gecikmenin hastada kansızlık, boy kısalığı, ergenlik gecikmesi, kemik erimesi, kanser ve lenfoma sıklığında artış gibi sağlık sorunlarına neden olabildiği belirtiliyor. Raporda erken tanı için uzman sayısının artması gerektiğine dikkat çekiliyor.

GLUTENSİZ 1 DİLİM BÖREK 20 TL

Okul kantini, yemekhane, restoran gibi yerlerde glutensiz yiyecek bulmada yaşanan sıkıntılar hastalara maddi ve manevi zorluklar yaşatıyor. SGK, hastaların özel beslenme ürünlerine ulaşımını kolaylaştırmak amacıyla aylık 0-5 yaşa 78.75 TL, 5-15 yaş aralığına 120 TL ve 15 yaş üstü için 108.75 TL yardım yapıyor. Bu yardımın hastalar için yeterli olmadığının vurgulandığı raporda, glutensiz ürünlerin fiyatlarındaki yüksekliğe işaret ediliyor. Hasta 1 dilim glutensiz su böreğine 20 TL, 4 dilim baklavaya 50 TL, 1 simite 5 TL, 1 gofrete de 12 TL vermek zorunda kalıyor.

Türkiye’de gıda ve diğer sektörler çölyaklılar için özel üretim yapmadığından ürünlerin yurtdışından geldiği ifade edilen raporda, Türkiye’de tek bir markanın sadece kek ve bisküvi ürettiği belirtiliyor. Bu ürünlerse her markette yer almıyor. Yurtdışında ise sadece gıda sektörü ürünleri değil, ilaç, kıyafet ve temizlik ürünleri de çölyak hastalarına göre üretildiğine dikkat çekiliyor.

TEDAVİ EDİLMEZSE NEYE YOL AÇAR?

Samatya Eğitim Araştırma Hastanesi’nden Uzman Dr. Emin PİŞKİNPAŞA: “TANI konulmamış hastalar ciddi sag? lık problemleri yas? amakta ve tedavi edilmezlerse malabsorbsiyon, büyüme gerilig? i, kansızlık, kalsiyum ve K vitamini eksiklig? i, otoimmün hastalıkların prevelansında artıs? , osteoporoz, kısırlık, düs? ük, depresyon, lenfoma, kalın ve ince bag? ırsak kanserleri gibi pek çok riskle kars? ı kars? ıya kalmaktadır. Tek tedavisi de ömür boyu glutensiz beslenmektir yani hasta ömür boyu diyet yapacak. Bu hastalıkta 750 bin kadar hasta olduğu tahmini verisini çıkarırken bulgulara göre hareket ediyoruz. Bu tahmini, demir eksikliği şikâyetiyle gelenler ve kronik ishal ile karın ağrısı şikâyetleriyle gelenler üzerinden yapıyoruz.”

‘ÖZEL BESLENME KOMİSYONU ŞART’

PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay ise özel gıda ile beslenen binlerce insan olduğunun altını çizerek şunları ifade etti: “ TBMMkomisyonu aslında bakarsanız sadece glutensiz beslenme özelinde çalışıyor fakat düşük proteinle beslenmek zorunda olan binlerce kişi var. Üstelik bu şekilde beslenemeyen bireyler açık açık zihinsel engelli bireyler oluyorlar. Bu büyük bir sorun çünkü düşük proteinli beslenmesi gereken bireylerin sayısına baktığımızda dünyada birinciyiz. Komisyonda sadece çölyak konuşuluyor. Bizim önerimiz özel beslenme komisyonu kurulması. Aksi halde yeni doğan bebeklerde aranan 3 hastalıktan 1’i olan fenilketonürinin (PKU) yani protein hassasiyeti, eğer teşhis edilmezse zihinsel engelliliğe neden oluyor. Yani en az gluten duyarlılığı kadar önemli hatta daha hayati bir konu bu.”

SGK’DAN NASIL YARDIM ALINIR?

Çölyak hastalığında özel formüllü un ve özel formüllü un içeren makarna, şehriye, bisküvi, çikolata gibi ürünlerin bedelleri, çocuk veya erişkin gastroenteroloji uzman hekimi tarafından düzenlenen rapora dayanılarak veriliyor. Ardından otomatik ödeme sistemi ile belirlenen bedel, hastaların hesaplarına aylık olarak aktarılıyor. Rapor 1 yıl süre ile veriliyor. 1 yılın ardından hasta, raporunu yeniletebiliyor. SGK’nın nakdi ödeme yaptığı hasta sayısı raporda 2017 yılı itibarıyla 22 bin 37 kişi olarak belirtiliyor.

‘GENETİK BİR HASTALIK’

Hastalığın nedeninin net olarak açıklanamadığı belirtilen raporda, genetik ve çevresel faktörlerin etkili olduğu ifade ediliyor. Rapor, büyük kentlerde hastalık oranının daha yüksek olduğuna dikkati çekiyor. Metropol yaşamının hastalığı tetikleyip tetiklemediğini sorduğumuz Çölyak Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Oya Özden, “Türkiye genelinde çok yaygın bir hastalık ama ‘Özellikle metropol yaşamı hastalığı tetikliyor’ diyemeyiz. Büyükşehirlerde yüksek çıkmasını hastalığa karşı farkındalığın artması ve nüfus oranıyla ilişkilendirmek daha uygun. Çünkü bu hastalık esas olarak genetiktir” diyor.

‘ASIL SORUN RESTORANLAR’

Özden, glutensiz ürünlerin güvenliği konusunda ise “Türkiye’deki ürünler için ‘Yüzde 100 güvenli’ diyemeyiz. Oran vermek gerçekçi olmaz. Çünkü aynı üretim bandında üretim yapılması neticisiyle çapraz bulaşma riski bulunuyor. Fakat bu konuda artık Sağlık Bakanlığı’nın analizleri ve denetimleri artarken hastalar da daha bilinçli hale geldi. Glutensiz üretim yapan markalar günden güne artıyor. Yapılan analizler ürünlerin günden güne daha güvenli olduğunu bize gösteriyor ama asıl sorun restoranlar. Glutensiz mönü çıkarıyorlar ki hasta için büyük risk. Çünkü glutensiz yemeği yapmak yerine hazır ürünlerle servis ediyorlar” diye konuşuyor. Özden, kilogramında 20 miligramdan daha fazla gluten içermeyen gıdaların glutensiz gıda olarak kabul edildiğini vurguladı. (Habertürk'ten Nagihan Alan Yiğit)